送药给新冠病人的HIV感染者

编者按：1月28日，HIV感染者“HIV松鼠哥”发微博称，可以向确诊的新冠病毒肺炎患者免费提供“克力芝”——一种被列入《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案》的抗HIV药物，药品则主要来自国内HIV感染者的捐赠。从那天起，他的手机就没消停过。

以下是他的口述：

口述 | HIV松鼠哥（化名）

采访、文 | 杨溪

我是一名HIV感染者，最近这两年一直在做一个面向HIV感染者的药品集散平台。很多感染者会把闲置的药物寄到我这儿，我再免费提供给其他有需要的感染者。比如当他们没有时间去当地疾控中心拿药，或者出差忘记带药，就会来找我，我寄一些药给他们救急。整个过程是无偿的，就是一个民间互助的行为。

新冠病毒肺炎疫情爆发以后，我意识到，由于出行受限，可能有一部分感染者无法及时去医院拿药，一旦断药，他们将面临病毒载量反弹，甚至病毒突变为耐药病毒的风险。所以我就动员了身边的一些感染者朋友——我知道谁手里可能会有多余的药——他们又分头去动员了一些人，大家很快就行动起来了。

可能由于HIV感染者的身份，我们的危机意识比普通人要强一些。再后面我们就开始商讨，是否有能力去帮助更多的人。

当时已经有消息说，HIV感染者不是新冠病毒易感人群，所以我们吃的很多种药物可能都对新冠病毒有效。比较明确的消息是，国家卫建委专家王广发在治疗期间服用了一种抗HIV药物“洛匹那韦利托那韦片”（俗称“克力芝”），证明有效。我也通过一些朋友，了解到上海很多医院都在用这种药，对于轻症患者来说，效果还是不错的。

克力芝是处方药，在一般药房买不到，必须是正在服用这种药物的HIV感染者，到定点医院或疾控中心才能开到。它被列入新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案后，我们就锁定了克力芝，决定尽可能多地募集，并且采购一批，用于援助新冠病毒肺炎患者——他们的需求可能比HIV感染者更迫切。

我之所以这么说，是因为对于HIV感染者而言，克力芝并不是一个特别好的药物选择。它虽然属于国家免费药，抗病毒效果和耐药屏障都不错，但是副作用偏大，初期的不良反应主要是腹泻，长期服用还会出现转氨酶升高、脂肪代谢异常等问题。

而且克力芝的服药剂量也比较大，一天两次，一次两粒，相当于一天要吃1000毫克的药物。很多HIV感染者不愿意承受这个药物负担，就自费更换了其他的药，比如特威凯。特威凯一天只需要吃一次，一次吃一粒，剂量只有50毫克。药量对比悬殊。

有些HIV感染者从医院里开了3个月的克力芝，吃了一个月就换掉了，这时候他手里就一定有两盒闲置的药。我们就是动员了这样的一群人——手里有闲置克力芝的HIV感染者，让他们捐助出来。并不是说我们牺牲了自己，不吃药了，把这个药让出来了，不是这样的。

1月28日，我发微博说，可以向确诊的新冠病毒肺炎患者免费提供克力芝，药品主要来自国内HIV感染者的捐赠。这个活动进行了一两天之后，我们发现克力芝的缺口比我们预想的大，就分两次从印度采购了428盒，费用由我和几个朋友内部承担。

目前采购的药只有100盒到了国内，还有328盒由于没有处理好海关的问题，退回了印度，我们现在正在想办法。

我今年30岁，感染HIV将近有8年的时间。2012年刚确诊时，我也经历过恐慌、抗拒、自我不接纳。

大学一毕业，我决定换个城市生活，就从北京去了广州，在一家互联网公司找了份技术设计类的工作。

当时就是逃避。我相信很多人都是这样的，遇到了重大的人生变故，你就很想要换个环境，你会把人生的诸多烦恼归于外界，觉得周围的一切都不好，都让你不满意。实际上换了之后还是要解决原来的问题，这个问题是你自己的问题。

幸运的是，确诊以后，医务人员和公益组织都给了我非常多的帮助，不仅是医学上的援助，也有心理上的支持，所以我大概花了半年的时间就走出来了。但是很多HIV感染者，是没有告诉任何人的，他们要自己承担这一切。

出于感激，我很快也成为了一名HIV志愿者。这期间，我接触了大量的感染者，有些人在短时间内是走不出来的，他可能需要好几年的时间。有些人因为这个身份的变化，会直接改变自己的人生方向，因为逃避而做出人生选择，这个选择未必出于本心，比如像我一样逃离去一个别的城市，或者去国外读书。也有一些人，他可能原本是非常优秀的，学历很高，未来前途也很好，确诊后遭遇了巨大的打击，就开始自暴自弃，放弃了自己的追求，无法回归到正常的生活当中。

我做这个药品集散平台，也是一种爱心的传递吧。我相信很多HIV感染者都有类似的经历，我们非常迫切地希望能够帮助到别人，因为我们本身也得到过别人的帮助。

因为自身经历，现在我很能够体会新冠病毒肺炎患者目前的处境。他们害怕自己传染给别人，也害怕自己得不到救治，可能会发展成重症，最后会死亡。他们非常恐惧，甚至可能比我那时候还要无助——他们面对的是一个未知的疾病。包括目前已经隔离的一些患者，他可能会觉得孤独，面对社会上的排斥，面对这种对抗性的处境，甚至可能想要自我放弃。很多HIV感染者刚确诊的时候也是这样的。

我们这个群体对于这次疫情是非常关注的，也非常愿意参与进来，贡献自己的力量。而且我们是训练有素的一批人，知道如果出现紧急情况要怎么做，我们有大致的应急预案。大部分HIV感染者可能都有自救意识，所以这次HIV感染者的感染新冠病毒的概率很低。我觉得可能跟这个有关。

我家是在郑州做建材生意的，也有一些美容方面的小生意，家里人一直想让我回来帮着打理生意。2017年，我回到了老家，一方面接手家里的生意，一方面继续运转HIV药物集散平台。

平时的药物集散工作是很轻松的，一个月差不多有一两个人来“借”药，很少。这次疫情爆发以后，工作量激增，因为很多HIV感染者拿不到药了，同时这个平台又开放给了新冠病毒肺炎患者。

我们从HIV感染者手里募集来的国产克力芝大概有60盒，每盒120粒。按照国家的治疗指南里给出的治疗方案，14天为一个疗程，每天两次，每次两粒，所以一盒药够两个人吃。我会把药瓶和药盒拆开，半瓶药倒进塑封袋，装在药盒里，发给一个病人；另外半瓶药保留在药瓶里，发给另一个病人。

有些人的情况比较严重，比如一家四五口都感染了新冠病毒，我就一次性多给他们一些。也有医生来找我求助的，我也会给他们多发两盒，可以分给他们的同事。

我统计了一下，1月29日那天，我给新冠病毒肺炎患者发了24个包裹。最开始我们用顺丰快递，一个患者发一个包裹，快递的费用也由我们来承担。后来有段时间，我发现快递一直到不了患者手上，微博网友@蜘蛛猴面包就说他可以开车送。当时我还不知道他是视频博主，有很大的流量。他送了三四次，直到顺丰快递恢复正常。

募集来的60盒克力芝很快就发完了，我们休息了几天，给后面的患者排了号，2月9日到了100盒印度药，患者们又来排队领药。剩下300多盒药不知道什么时候能到，所以我们决定暂时中止这项活动，不再给找来的人排号了，我怕他们等得太久会延误病情。

前面几天，我的情绪还是稳定的，但在等印度药的过程当中，我崩溃了，哭了好几次。患者们会发很多信息给我，说家里面的人已经快不行了，已经去世了……

来我这儿领药的必须是确诊病例，医生已经开了处方，说你可以吃这个药，但是医院又没有这种药，这种情况我们就会支援他。因为这些药都是网友捐赠或资助的，就是要给确诊的患者吃的，是要救命的。

之前很多人来找我，想拿药回去预防，也有人提出想要付费购买，我们都拒绝了。如果能够拯救一个人的生命，这个药是无价的，你付不起这个价格。我们想要救人的心也是无价的，你也消费不起。

在跟患者和家属们交流的过程中，我也被感动了很多次。比如很多人在排队过程中主动让出了自己的编号，因为已经出院了，或者家属已经不在了。但其实，这个药他继续拿一份也是可以的，因为已经给了他编号，我并不了解他的情况。但是他们主动告诉我不需要了，让出了编号。

在人性面临考验的境遇下，我看到的大部分还是人性的善。

采购印度药的时候，有受助者给我转过钱，我公示了。然后有朋友提醒我，说不要收网友的钱，一笔都不要收，我觉得他们说得有道理，之后就没有再收外界的善款。有很多人给我发红包，我都没有收。

如果收了别人的钱，我们起码要做一个公示，这笔钱是怎么收的、怎么花的。但是我们没有精力做这件事情。公示账目要增加我们的工作量，我觉得没有必要。我们目前的目标，就是弄到药，送到患者手里。为了这个目标，我们肯定要选择高效的方式，有时候高效就意味着高成本，我们就承担这个成本，把这个事情高效地做了。

这件事情因为我们都没有经验，所以也走了很多弯路。比如一开始我们不知道这个药物对于重症可能无效，很多患者来找我，提交给我病历、确诊报告、处方，我就把药给他了。

但是后来慢慢就有一些消息说，这个药物可能对重症是无效的，我也看了一些医学相关人士的文章，就改变了方向策略，给排队的每一个患者建一个群，动员了一些有医学背景的朋友来负责评估，他觉得你现在吃这个药是有疗效的，就给你一个编号，药到了我们就给你一份药。

目前收到的反馈，很多轻症患者可能吃了三四天就退烧了，然后慢慢有所好转。

其实在做这件事情的时候，我们并没有非常确定这个药的疗效，大家对新冠肺炎的认识都在不断更新，我们也是边摸索，边做事，边关注最新消息。看到陆续出来的治疗指南里面，还是有这个药物，我们就觉得这个活动还可以继续进行下去。如果未来新版的治疗指南剔除了这个药物，这个活动我们就会终止。

只要克力芝还在指南名单中，我们就会继续做下去，虽然现在暂时告一段落——没有药了。我们在等药，药到了以后活动就会重启。只要疫情没有过去，只要这个药物还有需要，我们就会坚持。有医生告诉我，国家卫健委最新的《新冠病毒诊疗方案（第六版）》中，依然有“克力芝（洛匹那韦/利托那韦）”方案，但是服药时间调整为“不超过10天”，所以我们计划将一份药的药量改为40粒。

之前接触过很多HIV感染者，我知道，人在面临突发状况的时候，会产生各种各样的情绪，但情绪对于应变能力是一种非常大的干扰。你要冷静判断你现在身处的环境，去搜集你周围现有的资源，努力让自己生存下来，如果没有医院的资源，没有药物的资源，哪怕是吃一些有营养的食物，睡一个好觉，能够提升你的免疫力，也是一种帮助。

我们一定要学会一个技巧，就是不要过度共情。你的共情虽然能够体现出善良的本质，但是它会让你变得很脆弱，它会把你带入到对方的情景当中去，让你变得消极、悲观、恐惧、无助，于现实层面来讲，这是没有帮助的。你现在要做的事情就是屏蔽掉外面的负面信息，去做好你自己该做的事情。