“我反对安乐死，也反对尊严死” |正午书架

文丨上野千鹤子

编者按：上野千鹤子是日本社会学学者，除了《父权制与资本主义》、《厌女》、《从零开始的女性主义》等女性主义著作，已经74岁的她，还关注独居老人生活、日本养老制度等话题。译林出版社近日推出了她的新书《在熟悉的家中向世界道别》，在畅想自己晚年最后时光时，上野千鹤子希望自己不在养老院或医院里，而是在熟悉的家中、以自己的方式迎接死亡。 “晚年的时候，独居者是最幸福的”。下文摘自该书第七章，作者分享了关于安乐死、生前预嘱等问题的观察和思考。

“自主”决定停止透析？

我曾经一直害怕的事情果然还是发生了。在东京的公立福生医院里面，发生了一起患者“自主决定”停止透析的事件。

有一名此前一直接受透析治疗肾病的妇女（44岁），由于停止透析于 2018年8月16日死亡。据说在那之前的8月9日，医院方面给了她一封停止透析治疗的确认书。有些肾病患者每周要接受三次人工透析，也就是要将血液当中的代谢废物通过人工的方式排出体外，否则会有生命危险。人工透析是一种很痛苦的治疗，要将病人的血管连到透析器上，时间长的话得七八个小时，这期间病人都不能动。

这名女性患者已经无法通过血管使用透析导管，而且她也跟医院方说了透析的时候感觉很疼，于是医生提议采用颈部透析法，却没有提及疼痛更少的腹膜透析法，这一点是后来才发现的。这名患者之前一直说，如果导管无法使用，她就打算停止透析。这一次停止透析，是基于她的生前预嘱（living will，人们在健康或意识清楚时事先签署的指示文件，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理）执行的。

严格来说，透析并不是一种治疗方法。因为人工透析并不能治好肾病，只是辅助衰竭的肾脏，从而延长生命而已。而医生似乎也认为人工透析是无意义的，只是延长生命的手段。过去出于类似原因在福生医院去世的就有20多人，由此可见，医生们对透析不积极。

据说这位女性患者也曾犹豫动摇过。这一点我毫不怀疑，因为一旦停止透析，死亡就不可避免，同意停止透析也就意味着自己决定等死了。听说她到死前一直都很犹豫，还跟她丈夫商量要不要撤回之前的同意书。可惜时机很不凑巧，她丈夫因为压力大患胃溃疡，也在同一段时间做手术。在进手术室之前，她丈夫把手机交给医院保管。等他手术做完从麻醉中醒来，发现手机屏幕上出现的是妻子发给他的一条信息，内容令人心碎，大意是：“老公！救救我！”

日本透析医学会在 2014 年发布的停止透析治疗的指导方针当中，有一条关于医学伦理的规定：只有在患者“病重、时日无多、全身状态极差”的情况下，才能停止透析。而这名女性患者并非时日无多，她死的时候才44岁，那时她丈夫50岁。虽然人工透析很烦琐很痛苦，但只要一直做，按道理起码还能和丈夫再共度二三十年的时光。（该患者的主治外科医生说：“如果她没有停止透析的话，可能还可以再活四年。”但这个推测的根据是什么，并不明确。）

我认识的一个人做了几十年的人工透析，到现在都70多岁了，在社会上仍然非常活跃，而且他所负责的社会公益事业，谁都替代不了。做透析的时候不能乱动，可那么长的时间要干什么呢？他会拿那个时间来阅读。如果全国各地都有提供透析服务的机构，那么患者也能到各地去旅游。如果在国外也有相应的透析据点，那么去国外旅行也不是不可能的。我的意思就一个：肾病患者只要坚持做透析，是可以正常生活的。

安乐死与尊严死

日本尊严死协会建议人们在仍有能力自主决定时，留下一份书面的预先指示，说明他们希望如何死亡。该协会的注册会员超过十万人，提供保管“生前预嘱”的业务。该协会认为，安乐死和尊严死是不同的。安乐死是一种协助患者完成自杀的积极行为；而尊严死则是一种抑制不必要医疗的消极行为，是根据患者本人的意愿，拒绝临终期那些“无益的延长生命的措施”，如心肺复苏、切开气管、胃造瘘和注射点滴等。而所谓“生前预嘱”，就是患者事先将其意愿以文字形式明确下来的指示文件。

说到关于安乐死的争论，我想到的是2017年3月《文艺春秋》杂志引起轰动的那一期特辑——“安乐死是对是错”。之所以会有那样一期特辑，是因为《文艺春秋》杂志于2016年12月登载了桥田寿贺子的随笔《我希望通过安乐死离开人世》。该特辑对60位知名人士进行了问卷调查，其中也包括我。当看到问卷结果的时候，我很震惊。

在60人当中，“赞成安乐死”的有浅利庆太、堺屋太一、桥本治、泽地久枝等33人，“反对安乐死但赞成尊严死”的有内馆牧子、冈井隆、保阪正康、堀江谦一等20人。去掉没有回答问卷的人以后，还剩下四人，这四人是“既反对安乐死也反对尊严死”的，我也是这一少数派中的一员。在赞成安乐死的名单里，我发现了好几个我所尊敬的人的名字，当时我觉得心情很暗淡，没想到他们竟然是赞成派。不过，让我高兴的是，在“既反对安乐死也反对尊严死”的少数派名单上，法国文学研究者筱泽秀夫的名字赫然在列。他当时身患 ALS（肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”），但仍然与病魔做着顽强的斗争，直到 2017 年10 月去世，他始终没有放弃生的希望。

日本尊严死协会说，尊严死与安乐死是不同的。但我们不能忘记一个事实，那就是日本尊严死协会刚成立的时候就叫作“日本安乐死协会”，它的第一任理事长是提倡安乐死的太田典礼医生。安乐死是一种积极的协助自杀行为，通过医疗的介入，让患者的死期提前；尊严死则是在临终期减少医疗的干预。可是，安乐死和尊严死就像跷跷板一样，很容易从此滑向彼。而且，尊严死的英语是“death with dignity”，在欧洲语言圈当中，这个短语也通常用来指代安乐死。

桥田寿贺子的随笔《我希望通过安乐死离开人世》中，有这样一句话：“如果得了认知障碍症的话，安乐死是最好的。”桥田曾和癌症专家近藤诚医生有过一次对谈，在那篇对谈里，桥田说如果把工作从她的人生中减去，那她就什么都剩不下了。同时她又说，因为电视工作环境的变化以及工作伙伴老龄化或者引退的缘故，找她写剧本的工作锐减，她觉得自己活着没什么意义了。这种言论会让人想起前东京都知事石原慎太郎的话——“女性失去生殖能力后还活着是浪费，是罪过。”

如果我们不能再为社会做出贡献，我们活着就没有价值了吗？如果没有价值的话，我们的人生就没有继续的必要了吗？这种思维方式的背后，是对生命进行甄别，将其区分成“有价值的生命”和“无价值的生命”的思想。而这种思想，正是创立日本安乐死协会的太田医生所倡导的优生思想。

有尊严与无尊严的界限在哪？

在我的讲座的问答环节当中，有时会听到这样的发言：“我现在80多岁了，但我很注意自己的健康，同时很努力地当好业委会主任，为社会为他人贡献自己的力量。”说这种话的人百分百是男性。对于这种家伙，每次我都尽量慢慢地、清晰地问道：“一个人如果没有用，就不配活着吗？”

“有尊严的生”和“无尊严的生”，两者的界限在哪里呢？有的人说，能够自己大小便是有“尊严”的标志，如果大小便需要别人来照顾的话，就失去了“尊严”。可是，在这个世上，有那么多的残疾人、病人和老年人需要接受排泄帮助。所以，穿个纸尿裤什么的，根本不能成为想死的理由。

还有的人说，如果拥有自主决定能力就还好，但如果没有了自主决定能力，也就没了“尊严”。不仅是桥田，还有很多人也很不安，怕自己万一患上认知障碍症，就会失去“尊严”。他们说如果到时连自己的子女都不认识了，那他们宁愿死掉。然而，认知障碍症最麻烦的地方就是，当这种情况发生的时候，你已经失去了自主决定的能力。

那么，生前预嘱会对当事人形成多大的约束力呢？研究荷兰安乐死的松田纯，在他的书里谈到过一个恐怖的强制安乐死事件（松田纯：《安乐死 · 尊严死的现状》，中公新书，2018 年）。该事件发生于2016年，有一位74岁的女性写好了安乐死的生前预嘱，然后她的家人以她患上了认知障碍症为由，押着她来到医生处，让医生给她注射了致死药。安乐死有一个条件是“无法忍受的痛苦”，但如今这个条件的解释已经被扩大化了，涵盖了精神方面的痛苦。该医生认为，这位老年女性得了认知障碍症以后变得易怒，半夜会到处乱走，所以觉得她处于“无法忍受的痛苦”之中。（在这一案件中，家人曾一度被判为有罪，但在 2019 年的终审当中被判为无罪。）

患上认知障碍症之前写的生前预嘱，能否视为当事人“本人的意愿”，这是很难判断的。因为如果我们将其视为“本人的意愿”，那就意味着写生前预嘱的那个过去的我，给经历变化后的现在的我判了死刑。根据松田先生的说法，在荷兰，2009年以后，不仅仅是认知障碍症患者的安乐死数量在持续增加，精神疾病患者的安乐死数量也在增加。

如果是这样的话，那只要说“活着太痛苦了”，“我已经厌倦人生了”，就足以成为安乐死的理由了吧！生前预嘱的有效期是多长？当自我不再保持统一的时候，还去追求自我的同一性，难道不是过去的我对现在的我的一种越权行为吗？

你可以一直犹豫到最后

我问过一些有临终护理经验的朋友，他们说那些优秀的人的死法，虽然很令人佩服，却没有任何参考价值。而那些胆小的人惊慌失措的死法，反而能给我们一丝安慰。

之后我就做好心理准备了。走向死亡的人，他们的心情会变化，会摇摆不定，会像过山车那样忽上忽下。而家人的作用，就是被他们的摇摆不定来回折腾。

因为这段临终护理的经历，我开始觉得，人们在健康时所写的那些意愿什么的实在信不得，而且我也不再认为，将提前决定的事情贯彻到最后是可贵的。

我很尊敬一位从事护理工作的“大神”——高口光子。我去拜访过她负责的一家老人护理保健机构。按照最初的宗旨，老人护理保健机构起的只是一个过渡的作用，之所以会有医生常驻，是为了指导老人进行康复训练，让老人最终能够回家去。但是现在，作为临终护理关怀的场所，老人护理保健机构看起来要比特别保健养老院好得多。最近，不管是老人护理保健机构，还是特别保健养老院，临终关怀都变得理所当然了，所以在入住时，先从老人家属那里取得关于临终期的“同意书”也已经成了惯例。该“同意书”会问“临终的时候，是要送医院，还是直接就在房间里做临终关怀？”以及“到时候要不要采取各种延长生命的抢救措施”，选项有YES和NO，这一点跟“生前预嘱”一样。而且，之所以不是跟当事人本人而是跟当事人的家属要同意书，是因为入住者多半患有认知障碍症。

去拜访的时候，我问高口女士：“你们机构也会向入住者的家属要同意书吗？”她回答说：“不会。”我接着问：“那么，你们是怎么做的呢？”而后，她给出了一个令我很感动的回答：“在生死这个问题上，没有正确的答案。只要家属和我们工作人员一起，一直犹豫到最后的最后就可以了。”

那么，生前预嘱到底是为了谁？生前预嘱到底能帮到谁？关于这类问题，我所听到的都是来自家属或医护方的声音——“还好有生前预嘱，真是太好了”，“真的帮了大忙”，等等。当然，人死不能复生，我们没办法了解到当事人是怎么看待这类问题的。但是，我真的很想嘲讽一下：我觉得，生前预嘱之所以会帮到家属和医护方，是因为那样他们就不用犹豫，不用思考，只要按生前预嘱执行就好了。

我的一些有志于从事医疗、护理业的朋友会这样嘀咕：“就我的立场来说，我是应该建议人们写好预先护理计划的……但我内心其实并不愿意这样做。我自己不想写，我也不想让别人写。”

每当我听到这种嘀咕的时候，就会觉得这个人值得信任。

荷兰的安乐死情况

阿图 · 葛文德医生在《最好的告别》一书中写道：“好的人生，就是最大限度的自立。”当我知道主张老年人自立（比起“自立”，我更想用“自律”这个词）的葛文德医生也反对安乐死的时候，我深感欣慰。他在谈到荷兰的《安乐死法》的时候这样说道：“根据统计，2012年每35个荷兰人当中就有1人在自己死的时候，寻求别人协助其自杀。这一统计所证明的，不是协助自杀制度多么成功，反而证明了该制度多么失败。”可能也正是因为该制度，“和其他国家相比，荷兰在临终关怀医疗方面进展缓慢”。

松田先生专门采访过荷兰的安乐死情况，他说荷兰2015年的安乐死占总死亡数的5.6%，也就是说，“每18个荷兰人当中就有1人是定好了自己的死期后去世的”，这个比率，与葛文德医生所说的2012年的数据相比呈上升趋势。

《安乐死法》刚颁行的时候，是不允许认知障碍症患者接受安乐死的，但2006年时条件有所放宽，到2016年就已经高达141例了。根据地区安乐死审查委员会2014年的报告，2014年以认知障碍症为由的81例安乐死，据说几乎都是患者在认知障碍症初期自主做的决定，他们认为越往后认知障碍症会让人越痛苦。但之所以出现那样的结果，还不是因为政府和媒体一味煽风点火，导致人们对认知障碍症有天然的恐惧吗？！关于安乐死的最新消息，我听到的是，在新冠肺炎疫情之下，《安乐死法》的适用范围扩大了。对此我觉得很恐怖，不知道他们是不是对患者进行鉴别分类，筛选出“无价值的生命”。

出生这件事，我们无法自主决定，却认为死亡是可以自主决定的——我觉得这是很傲慢的想法。如果将来我变痴呆了……那我希望，只要我还吃得下饭，就请一定让我活下去。