我们的皮肤坏了

郑萃颖 08/10

来源:界面新闻

 

1

鸿羽听人讲过一个病友治病的故事。那人不知从哪里听来的方子,将砒霜涂在头上,汗水顺着滴下来,滴到嘴里,当时就差点死过去了。这人后来被救醒。“醒来后,他脑子里第一个反应是,还真不如死了好。”鸿羽说。

鸿羽一身短袖短裤,胳膊和腿上还留着淡红色的皮损印记,说话时每个字都发音完整,清楚明晰。我们正在海南岛,他载着我和一车病友去往海滩,微微发福的身材坐在驾驶座上,显得很稳重。

他得的是银屑病。这是一种慢性的非传染性皮肤病,因尚未被查明的原因,在患者生命中某个阶段爆发,此后无法彻底治愈,直接损伤人体面积最大的器官。书上说,得了银屑病的人,容易有强烈的病耻感,产生抑郁、或轻生的念头。有些遗传学家和生物学家会把银屑病看作一种人群的多态性——在基因差异下,同一物种中出现明显不同的生理特征,但均能适应环境而生存。这个病本身是不致人死亡的。但在巨大的心理压力之下,人们都是病急乱投医,身体反而容易受损。

一路上,这一车病人反复跟我说,几乎每个银屑病患者都有一本求医问药的血泪史。“谁都做过这样的梦,梦到一觉醒来皮肤平整完好。”鸿羽说。

在病情最严重的时候,鸿羽整个人接近崩溃,身上的皮损面积扩大,布满了从胳膊肘到两只手的手面。在他自己位于苏北小城的某间独立办公室里,他每天可以扫出一簸箕皮屑,一抹头顶,整个桌子就变得白花花的。每次在单位食堂洗碗时,同事、晚辈们接连问候他手上的鳞屑和红斑是怎么回事,他难以忍受。做新闻节目时,每次听到“城市牛皮癣”这个词,他心里就咯噔一下。

他常常驱车400公里去南京的一家研究所开药。从弱效激素用到强效、超强效激素,直到任何激素都不再见效,随后是全身病症大爆发。2012年冬天,他开始用保鲜膜封包全身,缠得像木乃伊,然后在第二天早上拆下满是水珠的保鲜膜。

鸿羽也试过不少偏方。例如用柳树枝煮水洗皮肤,找那些大凉性的药材,用乌梢蛇擦洗皮损处等等。他也怀疑过这些偏方,可拗不过家人的好意,直到在试验偏方两三个月后,他在一名土医生的垃圾桶里发现一个小针筒瓶子,上面写着“曲安奈德”。这是一种中等至强效的激素,注射这种激素对他来说是禁忌。从那以后,家里人再没有逼过鸿羽试药。

也有银屑病患者滥用”甲氨蝶呤“,导致白细胞大幅下降,这种药物还会导致肝、肾功能受损,甚至肝硬变、尿毒症。车上的其他人告诉我,很多银屑病患者最终是死于药物导致的器官衰竭或病变。

2003年,患有银屑病的12岁男孩肖金材在诊所治疗后丧命。之前,男孩的爷爷揣着自己攒下的全部积蓄,带孙子找到据说掌握祖传秘方的私人诊所看病,擦药水三天后,男孩死于五氯酚钠急性中毒。

鸿羽说,刚得病不久的人都不相信银屑病无法治愈,任何可能的治疗方法或传言,都是救命的稻草。

“我有个在上海三甲医院从医的小兄弟,得了银屑病,因为担心发病时做手术,皮屑掉到病人肚子里,没有选择保送研究生攻读外科的机会。他现在每天早上起床第一件事,就是去电脑上看美国最新的与银屑病有关的论文。“鸿羽说,”他跟我说过一句非常沮丧的话。”

“什么?”

“他说欧洲从200年前开始系统研究这个病,但在最近一次2013年的研究大会上,人们说200年后也未必有方法来治疗这个疾病。”

但现在,鸿羽已经没有那么沮丧。每隔两年,他都来一次海南。他的病情可以在这儿好转,而且还有一帮同病相怜的朋友们。

2013年,他在网上认识了一群各行各业的病友。有帖子说,海南有一所名叫“66”的医院,几个人相约去治病。临走前他还半信半疑,告诉身边亲近的同事,如果有事,需要他们搭救。那年5月,他拖着行李到达“海南66”,刚进门就觉得自己误入了传销窝点。

那时的66医院原址有些破旧,改建自一个规模很小的酒店,门口一棵大榕树,傍晚时分大厅里光线昏暗,一颗最多50瓦的灯泡在顶上晃着,照出满院子光着头的膀爷。其中几个就是鸿羽的网友。“诶?你也来啦!”鸿羽听见有人这样说,他有点发慌。

随后,几个人把鸿羽迎到楼上,安顿好,把他厚实的长袖长裤扒了,让他换上短装,邀他去镇上吃饭。

鸿羽不想出门,不想穿成这样出门。他挺要脸面的,真不敢出去。他们一人一只胳膊硬生生把他拉了出去。“我直想找个地缝往里钻。我是不敢把自己最不堪的东西展现给别人的。”鸿羽说。但他们就这样带着他去了镇上。镇子里根本就没人看他。出门不用穿长袖长裤,对于当时的鸿羽来说,这就是最大的幸福了。

抵达海南后的第二天,鸿羽就把头发给剃了,也成了一名光头膀爷。大晚上,他也坐在大厅里去吓唬新人,在迎新时说:“你也来了”,在送别时说:“早日再来”。

2014年05月03日,五一假期最后一天,海南三亚大东海天然浴场,被禁止裸晒、裸泳的海滩,出现了个别裸晒者。来源:视觉中国。

 

2

“海南66”医院在三亚以北,万宁兴隆。66指的是温泉水的温度。这里空气湿润,紫外线充足,温泉遍地,以物理手段治疗银屑病的条件具足。从命名上也可以看出来:西边一条太阳河,沿河而上是太阳湖温泉度假村,河道围起来的东南面,分别是温泉大道,太阳岛酒店,还有五花八门的温泉宾馆、温泉度假村、温泉山庄。

66的现址是去年底刚刚并购的金日酒店,那个酒店当时快经营不下去了。十年前,这里可能是兴隆最繁华的街区。兴隆也是海南旅游必经的一个站点,近年来旅游业有些萧条。这倒正好,宽阔的马路、大排档、满街的酒店,都留给了病人和老人。

66的病人们每天生活忙碌。7点起床洗漱打理,8点吃早饭,8点半泡个澡,然后起身换上衣服,休息半小时,11点左右吃午饭,12点午睡,到了下午一两点钟,搭伴去海边,泡海水、晒太阳,4点回到院里,清洗身上的海水和沙子,迎接晚上6点之后的愉快时光,结交朋友,出门喝酒吃饭,晚上8点半回来放温泉水,9点多继续泡澡,至10点,回房休息或者去包药房,往身上再包一层药,睡觉。

他们相信,健康的作息和睡眠,放松的心情,兴隆含氡气的温泉水,以及海南的紫外线,将使他们在短期内恢复成“正常人”。与此同时,病人们看着身上的皮损一点一点缩小、变淡,获得第二天睁眼醒来迎接生活的新动力。

在古希腊,人们认为银屑病是众神的诅咒,强迫银屑病患者摇铃,以便路人躲闪,防止被传染。实际上银屑病并不传染,是种炎症性疾病。

这些病人们在生命中的某一阶段,受基因、激素变化或外界影响,免疫系统被过度激活,攻击人体皮肤组织,产生炎症,皮肤出现红肿、脓疱,加速角质增生,受攻击的皮肤脱落,而这种攻击与脱落从不停止。病人每天都在掉皮,并且瘙痒、结痂、皲裂,皮肤看上去像粉色的老树皮。由于追踪不到病因,也有人称之为“上帝的文身”。

每年大约有三四千银屑病人来66医院,整个兴隆的银屑病患者年流量则在五六千。全国银屑病患者数量,官方最近的统计数据是650万,但实际数量可能会更多,“很难完全统计,有的长在背上、腰上,有一定隐藏性。”江涛说。

江涛是这家医院的总经理。他身板精瘦挺拔、穿着短袖T恤。“你知道大东海裸晒事件吗。裸晒的大部分是我们这群人。”江涛夸张地用手比划了一下“我们这群人”。

2014年初,有人在网上发布了几张男子裸晒照片,这些皮肤黝黑的光头男性在三亚景区大东海全身赤裸,扎堆在沙滩上休息、聊天。有人说,这些不加遮掩的生殖器影响了游客感官。也有人看得很开心,感叹三亚风气开放。其实裸晒者中,十有八九是银屑病患者,紫外线照射能减轻他们皮肤上的病情,包括私处。他们开辟了一处远离游客的沙滩,不料引起了“公共空间之争”。

通过银屑病病友互助网收录的病友文章,我了解到国内其他三处银屑病患者聚集地:

几年前在湖北咸宁一九五医院,随处可见被药物包裹的严严实实的病友,三三两两走在种着冬青和广玉兰的水泥路上,或是坐满了住院部外头的凳子,聊天、下棋。那里是国内最早采用松膏和温泉治疗银屑病的地方,后期治疗费用上涨、温泉水质变糟。

在辽宁葫芦岛兴城,夏季有大批疗养院开张,温泉水充足,交通方便,一天几十元就可以解决治疗和餐食,聚集了不少北方的银屑病患者,搭伙做饭时,偶尔有皮屑掉入锅里也不会嫌弃。

在黑龙江五大莲池,由各家农户自营旅馆组成了“牛皮村”,病人去附近泡冷泉,池子里人头密密麻麻,泉水冰凉刺骨,可是一样有效。

这些地方像66医院一样,用的是比较保险的物理治疗,形成了病友群体。大家聚在一起玩玩闹闹,互相理解,有情有义。所谓同病相连。

 

3

我们一车子人穿越了一条绿荫遮天的马路,路过曾拍摄“十二道锋味”的酒店,缓慢驶向山头。突然间,大海从右侧车窗浮现,满目碧海蓝天。

这里是南燕湾,每天下午66医院的病友们泡海水、晒太阳的地方。鸿羽从一条小路把车开下沙滩,车上的一个四川姑娘“飞行”领我去海边。

飞行告诉我,病友们原本在更外侧的海滩石梅湾晒日光海水浴,可那儿正在开发房地产,售楼方担心前来看房的业主看到这一帮皮肤怪异的人泡在海水里,影响售楼业绩。后来每次看到66院里有车开来,就偷偷给轮胎上锁。病友们只好继续往里找,落脚在南燕湾。

南燕湾没有其他游客和路人,除了一艘户外俱乐部的摩托艇。对面悬浮着加井岛,一座沙子细软、适合户外活动的无人岛。几位巧克力色的病友在及腰深的海水里站成一排,说说笑笑,等着海浪打来,女士们的浅玫红色泳装、亮橘色头巾尤其显眼。有人游到更远的位置,只露出一个棕色发光的脑袋。还有人在岸上晒着,坐在礁石上吹风,或是铺了夏凉垫子在岸边。

按照医嘱,他们会下海两趟,海水里泡20分钟,让皮损表层变软脱落,再上岸晒10分钟,正反两面翻着晒,利用紫外线抑制皮肤内的免疫反应。鸿羽告诉我,在大东海,很多病人急于治疗,总是晒得过度,把自己晒成亚光的煤黑色。过度暴晒最大的害处是可能导致皮肤癌。

海水边有个姑娘引起我的注意,她穿着热裤白T,撑着一把天蓝色的防晒伞,两腿又白又直,我以为是个罕见的游客,等走近了发现她的腿上也长着红斑。

银屑病对女性来说,在心理、社交上容易产生更大的影响。飞行是个长相和声音都很甜美的姑娘,却已经有20多年的患病史。她只在病情恢复较好的时候谈恋爱。在前一段恋情中,飞行的男朋友是汽车设计总工程师,因为有银屑病,飞行觉得不好意思,不想拖累对方,最后决定分手。之前她还谈过三四段,总是在状况好的时候恋爱,发病时不想让对方看见,她就跟对方说,“我觉得我们两个人不合适”。

飞行有过十分痛苦的发病经历。她曾经因为就医排队劳累过度,突发脓包型银屑病,皮肤底下发出一个个小脓包,用手轻轻一划则连成一片,外层的皮掉下来,溃烂化脓。还有一次,因为车祸的激发,飞行爆发了关节型银屑病,全身关节开始肿胀变形,无法弯曲,就像全身骨折的病人。飞行就是在这种情况下坐着轮椅被抬进了66医院。

那次之后,飞行恢复得很好,立刻去漠河、呼伦贝尔旅游了一圈。她觉得,如果自己的病情在海南能得到较好的控制,就准备尝试新的恋爱。“我在这里认识了很多病友,觉得自己比以前开朗了,也可以真正去面对感情。看到很多女病友的老公待她们也很好,我觉得,下一个恋爱对象,我一定会告诉他我有这个病。”

1995年出生的许晓芳也因为银屑病而感情受挫。这个姑娘圆眼睛,唇线分明,五官很漂亮,画着偏重的妆,腿上穿着黑色丝袜,套着短裙。她爱美,但又有些自卑。她11岁得病,剃掉了头发,那年整个暑假她都没有出门。她有些害怕同龄人间那种无心又锋利的嘲笑。吃药最多的时候,她需要一天吃三四百粒,没有胃口吃饭,人还被激素吹胖了40斤。

她暗恋过一个同学,但从没敢表达过心意。三四年前就读中专的时候,又有朋友给她介绍了一个对象。晓芳很认真地投入,但这段感情也没有持久。“你能感觉到他还是蛮介意的。”晓芳说话的声音很低,“我们在一起没多久,我就和他说了我有银屑病。看到皮损他就会说,你这儿怎么会这样?哎呀好严重啊。”

许晓芳希望未来能找个不介意自己有银屑病的人,最好不是病友圈的人。“并不是嫌弃,而是有我们这种病的人,内心比较敏感、自卑,我觉得两个这样的人在一起,不会太阳光。我希望有人能带动我变得更好。”她迟疑地吐出“我们这种病的人”这几个字。

我还认识了一个已经成家的女性患者褚辉萍,她梳着光亮的马尾辫,和我说话时声音显得有些疲惫。她的病情比较轻,现在66院里帮忙,每天24小时接热线电话,和对方解说治病常识,或者做个倾听者,有时候又为对方疏导心结。她总接到那种没法来兴隆治疗,但就想找个能理解这种病的人聊聊的电话,比如诉说冬天暖气一吹,身上如何痒痒,皮损如何变厚紧绷直到绷裂,秋衣秋裤里都是血痂。她隔着电话都能听到孤独。

褚辉萍原来在公安局上班,后来嫁给了一个忠厚踏实的男人,对方不介意她的病,他们一起瞒着婆家人,直到她生孩子。

因为怀孕时期体内激素的变化,褚辉萍身上的皮损面积在临盆前扩大到了全身皮肤的85%。她忍着不用药,觉得自己快疯掉了。家里人找了认识的医生来接生,她躺在手术台上感到浑身尴尬。

坐月子时,婆婆来家里照看。褚辉萍整日穿着长袖长裤的睡衣,皮掉下来放到口袋里,再去厕所倒出来抖掉。她不敢给孩子喂奶,怕孩子喝下去一嘴皮。但婆婆打扫卫生的时候还是发现了,白色地板上扫出来很多碎皮,婆婆跟她说,你赶紧去医院吧。

在湖北咸宁的一九五医院,褚辉萍认识了张灯,他后来成了66院的创始人。

 

4

张灯身材宽大,貌相奇特,长着佛像的耳朵,耳垂长及下颌。他刚在一桌饭局上喝多了酒,语速缓慢,跟我说话前,又跑出去抽了根烟。

“我一直在想,要跟你说些什么。”他迟疑地说。

张灯高二时患上了银屑病。他的病症有些奇怪,四肢没有发病,身上没有发病,只在头上长鳞屑,以每年一公分的速度往下长,直到眉毛以上。他留了个赵宗祥式的发型,遮住前额,每天用很多发胶把头发抹得硬邦邦。家里寻来的药,对他头上的银屑一点效果也没有。他开始想,不如找个深山老林,搭个小木屋度过余生。

读大学的时候,网络开始发展。1997年张灯大学毕业,成了第一批开网吧的人。那会儿网站不多,大学生在QQ聊天室里闲聊。也就是那时,张灯在网上找到了几个患者发起的病友之家,这些人将银屑病的治疗方法进行排名,罗列了每一项的副作用。其中排名第一是松膏温泉,其他下面的几项药都有副作用,只有这项的副作用是空白。顺藤摸瓜,张灯找到了湖北一九五医院,前往治疗。

这家军队医院看上去很古老,红砖房,木质地板,墙上贴着毛主席语录,条件不怎么样。张灯在院子里遇到几个包得像米其林卡通形象的病人,都说效果很好。他清楚地记得,他第一次在一九五医院呆了35天,头上变得光光滑滑。

“你不知道得病10年治不好的人,突然能治好的那种心情。回家后我就把10年没干的事全部干了一遍。”张灯说。

以前洗头、理发,他需要在家等到晚上11点,直到楼下的小发廊接近关门,没客人了,再找师傅剪。他不愿意每次都跟不认识的理发师解释头上是怎么回事,是什么病,以及这并不传染。以前他也不去澡堂,不能去公共泳池,这些地方写着皮肤病患者禁止入内。没人会在意你对银屑病的解释。

现在这些他都可以去体验。豁然开朗后,张灯格外推崇这种治疗方法,并迫切希望为此做点什么事。

张灯往返湖北一九五医院,连续治疗了10年。但慢慢地,他越来越觉得这家部队医院有些不近人情。因为胖,他每次去都希望住单间,但医院总是没有床位,也没有空调。2011年他去湖北时,没有床,他只能住外面的宾馆。“我想中国银屑病患者这么大的群体,难道没有一个地方能让你有尊严地治病?”

张灯那时已经有了自己的企业和积蓄,回到成都,他开始行动,招募网络团队,找办公地点,开始在病友论坛、百度贴吧放话,说自己要建一个自救组织,问大伙愿不愿意来。他声称,如果顶帖的人数到5000,他就投一千万开个病友家园。结果5小时内,这个帖子被顶了2万多次。

张灯把推选Logo、找寻家园地址的事都发在贴上,让病友们参与。根据自己的治疗经验,他带着2个人寻找院址,最后定在了海南兴隆,这地方不像三亚有很多商业化的温泉,而且镇上什么配套都有,离海岸线只有10公里。

他在兴隆租下一家宾馆,连带着宾馆服务人员,于2011年10月开业。褚辉萍也是在那时过来帮忙的。她想,这位昔日的病友还真不是在开玩笑。

66医院营业之初,全体64个员工,迎来了8个病人,每月开销约40万。病友们在治病途中都走过不少弯路,没人想做小白鼠。与此同时,以前宾馆的工作人员看到一群皮肤长癣、溃烂的病人,传言四起。有人说这是个麻风病院,有人说这些是梅毒、艾滋病患者,集体提出辞职。

在小镇上招到员工并不容易。张灯把所有员工召集起来,做了幻灯片,告诉他们什么是银屑病。他也不再戴帽子,让小镇上的居民天天看,人们逐渐对这些病人习以为常。

那年11月,一个病人没经过任何预订流程,直接跑到了66医院。他跟前台说要住VIP病房。那时没有病人住VIP,听到消息,张灯和几个创始人亲自去铺房间,只见网管气喘吁吁跑上来,压低声音说,这个人好像是王功权。张灯的团队曾在微博上给王功权发私信邀请,想不到他真的来了。这个知名病友随后在医院里呆了两个月,每天和院里的病友们在一个大池子里泡澡。

王功权告诉张灯,他能在第一时间拿到全世界最好的药。他能解决一切企业上的问题,但就这个病,他解决不了,纠缠了几十年。王功权决定入股,他说也算是为病友圈做件积德的事,给了这家每日亏损的初创企业一笔至关重要的投资。到了2015年,66医院已经接近盈亏平衡。

褚辉萍很清楚这家医院经营的特殊之处。譬如要请工人在户外修砌单人单个的温泉泡池,因为氡气温泉在室内有一定的毒性,而一些病人皮屑掉得厉害,需要有独立的泡池。譬如购置洗衣机,研究什么东西去油性药物的效果好,因为病人们的外用药油脂性很大,床单被套很难清洗,布草公司都不接这种生意。譬如她要一个一个厂子去问,寻找那种没有打孔虚线的卫生纸,用来给客人包药。

江涛希望还能做更多事。比如帮一些很难好到正常工作的病友解决收入问题。不少病友无法找到长期稳定的工作,正在经营网店,比如被《银屑病全球报告》收录的中国病人阿敏,患有严重的红皮型和脓包型银屑病,在网上售卖蜂蜜。江涛希望搭建一个病友之间互相帮衬的微信平台。他相信,病友之间没有虚情假意,总是很容易成为朋友。

 

5

我离开医院的前一天晚上,66医院的几个病友正好凑一桌吃饭。有在山西做地产的,有在北京开鱼头泡饼店的。这些似乎八竿子打不着的一桌人,这会儿聊兴正酣。

“这位开鱼头泡饼店的高大厨,厨艺精湛,就是炒个白菜也能炒出不一样的味儿来。”其中一个股东说。撺掇之下,高大厨拿出北京带来的秘制酱肘子,切出一盘子,马上分吃光了。

有人说江涛做金融厉害:“有传言呐,股市乱不乱,江涛说了算!”大家哈哈笑过,又喝一轮。

高大厨提起过几天要回家看望母亲,“我妈今年90了。”他说。气氛低下去。

“那你可能也能活到100!”气氛又提起来。

“关键是这个病,活这么长多难受啊。”不知道谁说了句。

“你活那么长谁跟你玩儿啊,等你100,我们都嗝屁了!”又是一阵笑声。

晚上八九点,我走之前又在院里转了一圈。饭厅后头的游泳池里这会儿没有人,病友们都在各自的温泉泡池里。黑夜中这一片泡池灯光明亮。

 

—— 完 ——

应采访对象要求,“鸿羽”、“飞行”两个人匿去真名,这是他们的网名。

除了标注来源的图片,其余图片都由作者拍摄。

郑萃颖,界面交通组记者,常年做旅游,酒店,铁路领域的报道。总想写点别的。

本月轮值主编是谢丁,若有非常重要的事情,可写信给他:xieding@jiemian.com。非诚勿扰,不保证会得到回复。三天之内没有收到回复的投稿请自由处理。

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