代表为“渐冻人”发声:只有国家才能撑起他们撑不下去的日子 | 上海两会

2022年01月22日 22:20
上海市人大代表金可可认为,“渐冻症”亟需社会保障体系覆盖。“对于神经肌肉疾病患者家庭而言,只有国家才能撑起他们撑不下去的日子。”

图片来源:unsplash

实习记者 赵珺

2022年两会期间,上海市人大代表、华东政法大学法律学院院长金可可继续为渐冻症患者发声。

神经肌肉疾病,俗称“渐冻症”,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。该疾病患者全身所有肌肉进行性萎缩,在整个发病过程中,渐冻人一直神志清醒、思维清晰,眼睁睁着着自己逐渐因呼吸衰竭而走向死亡

据统计,中国渐冻症患者有450万人,上海地区约有5万人。目前98%的神经肌肉疾病本身无有效的治疗药物,因而对此类患者提供专业的有保障的日常护理,包括对患者及家庭的心理建设服务显然是必不可少的

然而,无数渐冻症家庭都面临着护理费用高、难以请到专门护理人员的困境。怎样减轻神经肌肉疾病患者家庭的治疗和护理负担?

为此,金可可建议,政府应成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级和患者的实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制,整合社会照顾资源,从而加强服务机构针对渐冻人群体的专业化建设。

同时,保险也应当向神经性肌肉疾病患者提供援助。金可可提议,将长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放,患者可根据评估的失能等级,接受护理保障和经济补助。并且建议把失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。护理补贴托底保障1小时/每天,100/每小时。残疾人护理补贴可以考虑按物价指数平均工资水平每年调整。

金可可注意到,目前上海只有肢残1级、2级重度残疾才能享受护理补贴。因此他建议残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者,4类等级均纳入护理补贴的范围。

金可可认为,“渐冻症”亟需社会保障体系覆盖。“对于神经肌肉疾病患者家庭而言,只有国家才能撑起他们撑不下去的日子。”

来源:界面新闻

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