【特写】找到一个合适的孤独症儿童康复机构,为什么这样难?

2021年04月02日 07:00
每一个孤独症儿童确诊,都牵涉到整个家庭在情感和经济上的巨大投入,很多父母的命运因此改变。

图片来源:CFP

记者 | 金淼

编辑 | 许悦

大概两个月前,一个孤独症的孩子母亲给北大六院主任医师贾美香打电话,问她能不能给孩子安排一个地方。

这个故事和电影《海洋天堂》有些相似,父母一方罹患癌症,却割舍不下患有孤独症的孩子。

叫孩子似乎不准确,他已经52岁了,但大脑还停留在童年,没有办法流利和他人互动。这是国内第一例被确诊的孤独症患者,目前,父亲过世,母亲癌症晚期。

母亲曾经和贾美香说,但凡有一口气在,都不愿意让孩子离开她。

那个孩子某一面是聪慧的,只要贾美香说出任何一个日子,他能流利答出那天是周几。但另一方面,这也被认为是刻板行为,孤独症的重要临床表现。

4月2日是世界孤独症关注日,今年的主题是:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

避免一切浪漫化的想象

根据美国精神病学会发布的精神疾病诊断统计手册,孤独症是以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。这种疾病通常伴随终生,目前病因不明,也没有针对核心症状的药物可用。

全球范围内孤独症呈上升趋势,2004年美国患病率为1/166,但2020年这一数字上升到1/54。国内没有孤独症的大规模流行病数据,但根据由贾美香主编,北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会与北大医疗脑健康联合发布的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》推测,国内孤独症患病率约为0.7~1%。

孤独症是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,有人把患儿称作星星的孩子。有家长却抵触这样的称呼,在意把苦难美化得过于明亮。

每一个孤独症儿童确诊,都牵涉到整个家庭在情感和经济上的巨大投入,很多父母的命运因此改变。

特教老师李老西曾在他的自选集《自闭症特教老师手记》中写过,“我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。”

按照生命的进程,每个阶段孤独症患者都会面临各种的问题:0-3岁,专业干预机构匮乏;3-6岁,特殊教育机构欠缺,正常幼儿园特殊教育资源空白;6岁以上普通学校的特殊教育资源匮乏;成年后,机构几乎空白。

所以国内第一例确诊孤独症的孩子母亲不得不求助贾美香。贾美香是国内最早诊断、治疗孤独症的专家学者之一。除了诊断、治疗,多年来她也一直呼吁关注孤独症患者的生命全程。

当一个孩子被诊断为孤独症

一个孤独症患儿的母亲,可能是在幼儿园老师发现孩子不应答名字的时候,才意识到自己孩子和其他孩子不一样。

家长常常开始带着自己的孩子辗转求医,遇到的第一个问题可能是诊断不明确。因为国内高达3亿0-18岁的人口,但所对应的儿童精神科医生却不足500人。“等到北京等大城市就诊,孩子可能就又大了一岁,或者是两岁。”贾美香说。

图片来源:北大医疗脑健康

0-6岁被认为是孤独症的黄金干预期,虽然目前还没有针对孤独症核心症状的药物可用,但是通过专业的干预训练和家庭引导,可以极大改善孤独症患儿的生活,尽可能帮助他们融入社会。

0-6岁的时间窗口珍贵得转瞬即逝,以至于错过这个干预窗口的家长都不可避免的产生自责情绪。

但另一方面,这段时间对于家长而言虽然遭遇着巨大的打击,但是相较于患儿6岁以后的生活,他们还有足够多的干预机构可以依赖。

根据残联官网统计数据显示,截止2019年底,全国已有残疾人康复机构9775个,其中2238个提供孤独症儿童康复服务。

“大米和小米”副总裁潘采夫介绍,伴随全球范围内孤独症诊断、发现技术的进步和门槛的降低,国内孤独症干预机构的数量爆发式增长。

在2019年国内2238个提供孤独症儿童康复服务的机构中,残联定点机构占到35.7%,其次是民办机构,占比34.8%。

各类孤独症康复机构的发展,同残联加大孤独症儿童康复救助投入密切相关。2009年至2015年,中国残联本级投入经费4.68亿元用于贫困孤独症儿童的干预,而也正是2009年开始,康复机构数量的折线图开始变得陡峭起来。在2006年,国内这个数字其实还是29家。

“每年国家财政都会拨出一笔经费,用于孤独症儿童康复训练补贴。过去,孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证,从去年下半年开始,国家放开政策,只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明,就可以拿到政府提供的康复训练补贴。国家明确规定,各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴,各地残联如果有资金可以再补充一部分。”贾美香表示。

但最初这一补助对象限制于0-6岁的残疾儿童,也使得当时兴起的一批孤独症康复机构更多聚焦于小龄儿童康复。

根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,目前国内开展小龄儿童(2-8岁)康复内容的机构占比达到53.97%。

一度以家长自建机构主导的市场

囿于很长一段时间儿童康复资源的匮乏,孤独症患儿家长不得不承担起自建康复机构的责任。公认的国内第一个孤独症康复机构——星星雨的创始人田惠萍就是一个孤独症患儿的家长。

“这一批家长从自己的孩子出发,然后本着幼吾幼以及人之幼,从解决自己的实际困难出发,帮助其他的孩子,其中走得更远的一批人成立了商业机构。”潘采夫表示,如果没有这一批家长的参与,国内孤独症康复机构的数量会少得多。

实际上,大米和小米的创始人姜英爽也是因为2009年孩子小米被误诊为孤独症后,开始成立家长交流平台,最终开设线下儿童康复机构。

但最早期孤独症患儿家长开设的康复机构,多为民营企业,规模小,专业程度有限,很难实现盈利。

“在最早期,这批患儿家长创办的机构给同病相怜的家长起到了很正向的作用,家长互相交流,孩子共同进步。”北京联合大学特殊教育学院教育康复专业负责人刘晓明表示。

不可避免,这些机构也相应面临着孤独症家长精力不足和兴趣转移的问题。

“最早一批的机构,已经30多年了。它们不能永远停留在当年的状态,而且它们遇到的很大一个问题是,一部分开设康复机构家长的孩子已经步入了成年。”

电影《海洋天堂》 21岁的大福患有孤独症

在6岁后,孤独症患儿开始面临入学问题,这通常被看作是一场战争。有的孩子成功入学但却经常接到老师的投诉电话,有的辗转多地,有的父母辞职。在此背景下,想让孤独症患儿父母继续经营孤独症机构困难重重。

“家长的兴趣点也会发生游移,孩子在逐渐长大,家长开始面临着小学怎么融合,18岁的孩子怎么找工作,或者怎么安置甚至托管。对于孤独症孩子家长,孩子是他们主要努力的方向,让他们再全身心投入到机构的运营中,不是特别现实。”潘采夫表示。

大米和小米”在疫情期间曾做过一次孤独症患儿的家庭调查,结果显示接近一半的家庭,在孩子诊断孤独症后,孩子母亲都辞职照料孩子。

“医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己没问,真怕他说出‘六岁后你就习惯了’这句话来。”

——蔡春猪《爸爸爱喜禾》

这是一个孤独症父亲在自己书中写的段落。对于孤独症患儿来说,0-6岁是他们干预的黄金时期,“小龄孩子的家长听说干预训练是抢救性措施,甚至愿意砸锅卖铁给孩子做训练,他们会觉得孩子年龄小,还是有希望的。”贾美香说。

这时候的希望也会在多种因素下破灭,比如辗转多家机构后,孤独症儿童的功能反而进一步退化,或者仅是因为家长在网页搜索结果中选择了一家排名靠前但不靠谱的机构。

像筛子一样一点点又重新把他们筛了出来

由于国内专业康复师、行为分析师的缺乏,以及收费标准没有建立,孤独症机构的收费并不能够按照干预效果来。贾美香听过北京有一家干预机构月费用超过10万。“这样的康复费用对大多数家庭而言,都是难以承受的。一定要有一个标准来限制收费,不能上不封顶的乱收费,以及要衡量机构最终能为家长和孩子提供多大的帮助。”

对于孤独症家长来说,早期干预最重要的目标就是能够让孩子进入普校,从而融入社会。

因此融合率是评价儿童康复机构重要的指标,融合率是统计康复机构中接受干预后有多少孩子能进入幼儿园、小学。北大医疗脑健康的融合率为48%,虽然看起来不多,但在目前国内儿童康复医疗机构中属于一个让人欣慰的数字。

但对于孤独症儿童来说,即便是早期进入到幼儿园、小学,甚至中学、大学,在没有融合教育支持的情况下,这些孩子还会最终被像筛子一样筛出来,真正能够一直接受教育,即便是接受特殊教育的孩子也寥寥。

潘采夫提到一个孤独症患儿家长在深圳找了20家幼儿园后,直到第21家,孩子才得以入园。“拒绝的原因各种各样,没有经验、要向教育局申请、名额满了,但深圳已经算是国内最领先的城市了。”

融合教育是指学校加强对特殊群体的关注和支持,在学校课程上进行相应的调整,比如通过建立梯度课程、设置社交班、老师接受相应的培训等方式,让同学、老师、学校共同能够接受这一群特殊的孩子。

但推动融合教育却并不简单,“融合教育实际上是一条龙的服务,孤独症儿童在哪个年龄阶段上都有它的特殊性,这些特殊性应由谁来掌握、由谁来管,这是一件挺复杂的事情。 ”贾美香说。

虽然北京市教委为保证残疾儿童少年能够接受教育,提出义务教育阶段“零拒绝”。但当孤独症儿童连生活自理都无法做到时,这样的教育并没有意义。“他们根本融不进去,实际上叫混合,把这部分孩子混在正常孩子里面,但是他什么也学不着。”

很多孤独症儿童在没有融合教育的环境下,因为各种各样的原因被退学,“扰乱课堂”、“不听指令”……对于普校而言,在当下缺乏特教老师,或者老师没有接受过专业培训的情况下,学校缺乏针对这群儿童随班就读的条件。

于是部分孩子的融合以失败告终。

特殊教育机构被认为能够接收这部分孩子,让他们有处可去。但事实上,即便是在北京,各个区也仅有一所特殊教育学校,并且这些特殊教育学校的招生规模多年都没有扩大。“一个区一年可能开一两个班级,最多招几十个孩子。但问题是,一个区孤独症的孩子,一百个都不止。”贾美香说。

对于民办机构而言,随着孩子长大,力量变大,以至于刻板行为发作时,老师很难控制,所以这类机构并不多。有些父母或者爷爷奶奶只能全天带着孩子,一点一点教。

“孩子越大越难,其中有一些孩子的行动力越强,破坏性就越大。所以随着年龄越大,你得有一个专门的人陪着他才行。”潘采夫说。

大米和小米去年夏天专门招募了大龄孩子去山里做了一周的职前培训。潘采夫介绍,当时参与的康复师比孤独症的孩子还多。“肯定是亏钱的,我们就是想探索一下大龄孩子可以怎么办?”大米和小米的线下康复机构成立4年,再过几年,小龄的孩子长大,需要有地方去。

但是不管是小龄还是大龄的孤独症患儿,想要让他们接受足够的干预,就要有足够的康复师。虽然在多数人看来大龄患儿的干预效果已经不明显了。

电影《海洋天堂》

根据中国残联统计,2017年国内2000余所残疾儿童康复救助定点机构中,从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。如果所有的孤独症孩子都能够得到干预,那么这个缺口在30万。

不同于其他机构,孤独症康复机构对于老师的依赖更强,“留不住老师的话,孩子的训练就没有办法继续”。资本的进入,在贾美香看来,加剧了康复师的流动。

“尤其是目前儿童康复机构以民办为主的情况下,没有编制,老师的流动性就会非常大。”贾美香担忧资本进入给行业带来的变化。

但硬币的另一边,资本的进入有利于规模的扩大,帮助行业变得更加规范。潘采夫更加乐观,“资本能够用更高的收入把更好的老师给吸引到更好机构,要不然行业只能在低水平线上运行。”

一曾参与过多个医疗机构项目投资的机构人士表示,虽然目前孤独症康复机构呈现市场化倾向,但对于投资方而言,孤独症康复领域很难同其他投资标的产生产业协同。另外,康复医疗机构的收费标准使得目前真正能够开设优质康复医疗机构的地区仍仅限于一二线城市。由于支付水平的限制,相对优质的康复的环境多在一二线城市中,“二线城市可能都很难实现。”

故事开篇52岁的孩子,最终成功进入了一家能够照护大龄孤独症患儿的机构中。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员兼秘书长吴卫红在一次采访结束时问了句:主流社会崇拜精英,但能不能也给这样的孩子留一点位置?

来源:界面新闻

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