【特写】期待相认:疫情下的荷兰养老院失智患者

2020年06月06日 15:04
由于社交距离和禁止探视等防疫措施的出台,极度依赖亲友支持的失智症患者又被推入孤独的深渊。

皮特在养老院里。受访者供图

记者 | 王磬 发自阿姆斯特丹

依玛(Irma van Milt)今年82岁,在荷兰南部的多德雷赫特市独居。十周以前,荷兰宣布养老院探视禁令,依玛最后一次在养老院里见到了罹患失智症的丈夫皮特(Piet van Milt)。

很快,该养老院爆出集体感染事件,与皮特同屋的失智症老人中有三人丧生。所幸的是,皮特检测呈阴性,逃过一劫。

“我差点以为我将再也见不到他。”满头银发的依玛告诉界面新闻,“谢天谢地。”

失智症(dementia)是一种老年疾病,最常见的形式是阿兹海默症(Alzheimer’s),又称老年痴呆症。患者的心智会出现急剧功能退化,甚至无法认出亲人。全球约有五千万失智症患者,尚无有效疗法。

新冠疫情下,老人是高危群体,养老院是集聚感染的重灾区,约有四分之一的新冠死者同时患有失智症。由于社交距离和禁止探视等防疫措施的出台,极度依赖亲友支持的失智症患者又被推入孤独的深渊。

病毒来袭,像依玛、皮特这样的失智症家庭,面临多重脆弱。

确诊失智

在依玛将皮特送入养老院之前,他们彼此相伴了六十年。

依玛和皮特,2018年。来源:受访者供图

从上世纪八十年代起,社工出身的依玛就活跃在各种失智症照护小组中。她还发起了专为病友提供社群支持的“阿兹海默咖啡会”(Alzheimers’ Cafe),站点遍布全荷兰。她很快声名鹊起。

十五年前的一天,她刚发表完一个关于失智症的演讲,回到家时突然发现,丈夫皮特的行为有些不对劲。她按捺住心里的不安,没有吱声。一年半的日夜观察之后,她才敢确定,丈夫的反常就是失智症的早期症状。

“它并不是一朝一夕发生的,”依玛解释道,“即使是我这样已经很了解失智症的人,要确定它仍不是件易事。”

健忘、有时甚至“撒谎”——比如,明明是他把一个杯子打碎了,却说是猫打碎的——“但这又并不是真的撒谎,”依玛补充道,他们只是像小孩一样,幻想了一些东西,并认为它就是事实。

当依玛鼓足勇气跟皮特摊牌时,皮特似乎也早已有所觉察。皮特的家族有失智症病史。多年以来,当依玛在家里接听失智症病友打来的咨询热线时,皮特就经常坐在客厅里,安静地听。

“我问,你有没有感到自己不太对劲?他立马说,你是不是觉得我得了失智症?”十几年后再来回忆那场对话,依玛的声音仍是颤抖的。

依玛清楚,一旦确诊了失智症,忘掉周围的人事就只是时间问题。她和皮特在十六岁相遇,幸福的婚姻生活持续了四十多年。他们都想抓住皮特最后的清醒时光,再一起创造些回忆。

他们成为了鹿特丹音乐厅的常客,每个月都会去看演出,想把以前因为工作忙碌而落下的时光补上。刚开始皮特很开心,但好景不长,他的听觉开始钝化,很快没法再辨识出曲目和声音。

“他们在演什么!我想回家!”最后一次光临音乐厅时,皮特对着依玛大吼。他完全没法控制自己说话的声量,引来了周围人的打量。依玛连连抱歉,收好东西带他退了场。

去养老院

那之后,他们再也没有去过音乐厅。皮特对于出门越来越抗拒,对依玛越来越依赖。日夜不休地照料皮特,成了依玛全部生活的核心。

“由于大脑里的‘高脑’功能衰退,失智症病人会先忘掉短期的记忆,但年代更久远的记忆仍然保存着。”荷兰作家迪克·科茨(Dick Kits)告诉界面新闻。他著有《陪伴失智症的日子》一书,专为为失智症护理人士提供指南。

《陪伴失智症的日子》一书已被译成中文。来源:王磬摄

也就是说,年轻时如果过得不开心,患上失智症的晚年会受到更多情感折磨。

皮特年轻时很穷。为了不让父亲失望,他多年来苦苦支撑着由父亲开办的一间烟草店,但生意惨淡。患上失智症以后,那些朝不保夕的回忆时时萦绕,掐得他喘不过气。他还逐渐失去了整段睡眠的能力,夜里常常惊醒。依玛不敢让他一个人醒着,赶忙起身照看,就整夜整夜地陪他醒着。

焦虑是皮特最常见的情绪,他也越来越难以认出依玛。有一次依玛尝试带他出门。坐在车子的副驾上,他越想越焦虑,动手打了正在开车的依玛。

“你不能对他生气。”依玛感叹,“就像是照顾一个永远不会长大的小孩。”

居家照料皮特十二年之后,疲惫不堪的依玛终于在2018年作出决定,将皮特送入养老院。

在荷兰,针对失智症病人的护理早已是个成熟的产业。荷兰失智症资讯平台“永乐”(Winglok)的创始人蔡家进(Michael Choi)告诉界面新闻,失智症患者的病程一般分为早、中、晚三个阶段,荷兰政府鼓励在前两个阶段的患者由家属居家护理。

但由于长期照顾患者会给家人带来沉重的劳作负担,一旦诊断进入晚期,患者可以转入专门的养老院。费用约为85000欧元一年,由政府负担。失智症因此也是荷兰最昂贵的健康疾病,用于维持失智症养老院的费用占据政府公共卫生支出的三分之二。

那时,对依玛来说,养老院不仅能将自己从疲惫的日常里解脱出来,也将给皮特提供更专业的照料,看上去是个不坏的选择。

死里逃生

但依玛没有料到,将皮特送到养老院的两年之后,他们会迎来另一个噩梦:新冠疫情降临欧洲,养老院成了重灾区。

彼时,南边的意大利已经进入彻底封国的状态,邻近的英国正在讨论群体免疫的策略。荷兰则在犹豫,右翼政府不希望经济停摆,但与日俱增的感染人数和公众恐慌并没给他们留下太多选择。高企的死亡人数之中,65岁以上的老年人占据了绝大多数。

终于,3月中旬的一个傍晚,荷兰政府宣布,将禁止亲属前往养老院探视,以求避免集聚性感染的发生。依玛从电视上看到了新闻,在禁令生效的前夜,她匆忙跑到养老院见了皮特。她在心里祈祷,这不要是最后一面。

一周多以后,依玛接到了养老院的电话。集聚感染果然还是发生了。

或许是由参与照料的医护人员带入了病毒,与皮特共用一间客厅的12名老人之中,有3个确诊新冠并很快离世,全都是失智症患者。尽管老人们都有自己的独立卧室,但客厅是他们最常活动的地方。

由于之前常去探视的缘故,逝去的那3位老人依玛都熟识。在同屋的失智症患者中,她们3个都还算身体比较健康的。依玛不敢想象,如果羸弱的皮特感染了病毒,会有怎样的生还可能。

部分国家的养老院死亡人数占总新冠死亡人数的比例。来源:TRTWORLD

当时荷兰处于新冠全面爆发的高峰期,检测能力的不足让医疗机构只能优先检测出现了相关症状的人。养老院向疾控中心特别申请做全员检测。几日之后知晓结果,皮特的核酸检测呈阴性。

依玛松了一口气。当时新闻里播报着鹿特丹的一间养老院,那里也出现了集体感染,有半数老人死亡。护理人员给依玛发来皮特的视频。四月的阳光洒在客厅里,皮特坐在轮椅上傻傻地笑着,并没意识到自己刚刚逃过了一劫。

孤独杀手

虽然幸免于新冠,依玛很快意识到,孤独可能是失智症患者的另一个“杀手”。

阿兹海默症协会(Alzheimer’s Society)针对128家养老院做了一项调查,其中有79%认为,疫情之下,“缺乏社交联系”让失智症患者的身心健康遭受巨大冲击。患者感到自己被亲友抛弃,有些甚至停止了进食、或丧失了说话能力。英国国家统计局的数据显示,除了与新冠直接相关的死亡以外,英国在4月死亡的失智症患者比平时多出了83%。

起初,依玛尝试给皮特打电话。接通连线之后,医护人员会把听筒拿到皮特的耳旁,但他对此感到很陌生,常常什么也不说。皮特显然并没有意识到发生了什么:在他罹患失智症的晚年,整个世界都陷入了一场大流行,人们只能通过数字技术来跟彼此发生联系。

皮特所在的养老院距他们的家有三公里远。过去两年间,这三公里是依玛最常走的路。

一周七天,每天下午四点到六点,依玛会准时到访皮特所在的养老院。他们见面,有时聊天,有时什么也不做,就一起坐着。等到五点半的晚餐时间,她会协助护理人员准备食物,安排皮特吃下。晚餐之后,探视时间结束,她得离开了,那往往是皮特最难过的时刻。

在他日渐稀松的记忆里,她的痕迹其实越来越淡了,但他仍能感受到分离时的痛感,哪怕只是一个陪伴了自己几个小时的人。她只好对他说,自己只是去楼上洗衣服,晚些就回来——这是他可以接受的说法,他常常会忘记自己身处养老院,以为仍然住在两层小阁楼的家里。

这些穿梭在养老院的琐碎日常,是依玛八十岁以后的生活中极其重要的一部分。政府的探视禁令来得突然,她不知道那对皮特来说将意味着什么。没有人去看他了,皮特会感到孤单吗?

期待相认

疫情高峰总算渐渐过去。

荷兰政府从5月中旬开始允许逐步恢复养老院的探视,但皮特所在的养老院不在首批名单之中。这期间,首相吕特的母亲也在养老院因病逝世。吕特坚守禁令、忍痛不去探望老母的新闻登上了全球媒体的头条,为荷兰人在国际上赢得了“自律”的名声。

依玛身上也能看到这种“自律”。尽管十分想念皮特,她还是恭敬地遵守了养老院的安排:等几天、再等几天。

等待的日子里,依玛仍然每两天会去一次养老院,给皮特送去干净的衣物。但她只能止步在门口,跟里面的人接触是不被允许的。依玛就在传达室前,放下刚刚烘干的、还带着洗衣液香气的衣服和毛巾,捎上脏衣服带回家。这大概是依玛的封城生活里最有仪式感的事。

依玛常想起他们年轻时的日子。六十多年前刚认识的时候,皮特在做一份海员的差事。第一次出海呆了9个月,依玛也曾日夜担心。他平安回来后,他们结了婚。

“没想到,在我们的生命将要结束的时候,会因为病毒,隔着这几百米,无法相见。”又一次在养老院送完衣物之后,依玛发来短信,“有点荒诞”。

依玛皮特一家。来源:受访者供图

医护人员每隔几天会给依玛发来一段皮特的视频。精神不错的时候,皮特会在口中喃喃地念叨“Irma”(依玛)或是“lieverd”(亲爱的)。这恐怕是让依玛最欣慰的事。对失智症患者的爱人来说,最艰难的事莫过于见证他们一点点在记忆里抹除掉自己的痕迹。

就在记者发稿的前一天,依玛兴奋地发来短信,养老院终于给她跟皮特的见面排了期,时间在下周。医护人员交代,见面时不能亲吻和拥抱,并且需要戴上口罩。

日子总算又有了光。但依玛的期待中又透露出一丝担心,“戴上了口罩,皮特还能认出我吗?”

(古典对此文亦有贡献)

来源:界面新闻

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