【特写】重度脊柱侧弯患者的折叠人生:冒死手术,重获尊严

2019年08月21日 08:00 A
高风险的手术将让患者们增加10多厘米的身高——这是尊严的长度。

图片来源:受访者供图

记者 | 黎文婕

编辑 | 刘海川

傅月必须在尊严和死亡风险之间作出选择。

如果不出意外,坚硬的金属支架将让重度脊柱侧弯患者、1.38米的傅月身高增加10多厘米——这是她获得尊严的长度。

“改造”艰难。10颗长约6cm、直径约5mm的螺丝钉穿过傅月的皮肤,被医生拧入她的颅骨外板。两组长约35cm、直径约4mm的钢针则交叉式插入傅月的盆骨。加上四根筷子粗的支撑杆,弯曲的身体被牵引架固定。

傅月的头环。摄影:黎文婕

弯曲到直立的脊背,傅月夙愿终成。代价是:若手术成功,这个21岁的女孩,将在未来长时间里背负沉重的支架;若失败,她将终生瘫痪或者死亡。

这是真正的“脱胎换骨”。傅月长一双凤眼,个子娇小清瘦,肤色白皙。她爱美,但又有些自卑,严重弯曲的脊柱宛若一道裂痕,贯穿她弱小的上半身。裂痕两侧呈现出难以平衡的姿态,向右倾斜的背部明显隆起,而左侧身体被迫耷拉向下。与此相伴的则是高低肩、长短腿。

傅月一度无法理解,这样的噩运为何落在自己头上。为此她曾受尽凌辱。自幼儿园到小学,傅月一坐下,课桌上只露出一颗头,走起路来,弓腰驼背,一步一瘸。“我仿佛是一个人见人躲的瘟神,没人愿意接近。”

初中时的欺凌变本加厉,与“驼背”相关的侮辱性外号从班里传出去,讥笑傅月的人自成一支队伍,常常有人跟在傅月背后,用夸张的姿态模仿她,或故意作出害怕闪躲的表情。

“近10年的欺凌让自卑深入骨髓。”因为恶意大多来自异性,傅月在很长一段时间里害怕与异性相处,甚至害怕身旁突然大笑的陌生人。

傅月多次求父母带自己医治。在她11岁时,母亲领着她去了城里的医院,医生给出治疗方案是穿戴牵引器,价格为4500元。但傅月的父母都以务农为生,家里一个月的收入不到2000元。父亲斩钉截铁扔下一句“这是她的命,不治”。

每念及此,傅月总有些怨意,她在微博里写道,“对于命运,我向来只信不认”。

实际上,脊柱侧弯是一类特发性疾病,目前尚未找到明确的发病原因。一般来说,侧弯小于20°,不需要干预治疗,只需定期随访;如果侧弯度数超过20°且小于40°,则需要定制专业支具来做矫正;假如侧弯度数大于40°,一般需要行脊柱侧弯矫正术。而极重度脊柱侧弯患者傅月们大多为极重度脊柱侧弯,侧弯度数高达130度至150度,并往往伴有严重突起。

公开资料显示,我国目前约有1000万人患有程度不同的脊柱侧弯,其中需要手术治疗的大约有50万人。

但大部分极重度脊柱侧弯患者都因当地医疗条件或家里的经济情况有限,久未就医。像傅月一样,他们中多数人在青春期病情加重,试图寻医。有人找遍了当地的医院,医生都说:“没法治。”

曾被判下“死刑”的极重度脊柱侧弯患者们就这样长大,读书或辍学,工作,甚至结婚生子。但伴随着医疗技术的进步,越来越多极重度脊柱侧弯成功被医治的案例为人所知,他们再度通过各种途径开始寻医。

2017年,傅月读大二,通过大学同学得知成都有医院可以治疗重度脊柱侧弯。那时候,成都市第三人民医院的医生梁益建因为突破“手术禁区”,改变了2000多个重度脊柱侧弯患者的“折叠人生”,曾当选“感动中国”年度人物。

傅月半信半疑,决定到成都一探究竟。当时傅月一个月生活费600元,全靠自己省吃俭用攒够了路费和面诊检查费用,独自到了成都。

一年后,傅月从大学休学,和其他近100位极重度脊柱侧弯患者,住进了成都核工业416医院第一住院部,等待手术打开他们被折叠的人生。

2018年8月首次入院后,傅月曾打过退堂鼓。

当时,她被查出同时患有脊髓空洞。医生告知她,“以往也有治好的脊髓空洞患者,但也有效果不理想的,如果要手术,需要做好心理准备(有可能导致死亡)。”

不久之前,傅月曾亲眼看见一位病友离世,当时她在微博里写道,“一时间在治疗的人,都有点慌了。正在治疗的人没法回头,我还没做手术,但是我不愿回头”。

但面对“骨髓空洞”这一意外,她犹豫了。

这是一个残酷的现实——脊柱是极复杂的人体结构,前有大血管,后有脊髓神经,手术时一旦出现闪失,患者要么终身瘫痪,要么失去生命。风险大、并发症多,脊柱手术一度成为骨科的“手术禁区”。

即便如今这一禁区逐渐被打破,手术风险仍不可忽视,而脊髓空洞则会明显增加风险。

傅月的母亲听不懂这些专业名词,觉得害怕,“万一做完手术真的瘫痪了怎么办?我们还能照顾她一辈子吗?”母女俩一商量,出院回了家。

这位年过半百的农妇不知所措,偶然打听到同村有人也去其他医院做过类似手术,便去对方家里找了好几次,等了大半个月终于找到这人,问“效果到底怎么样?”那人答,“全身骨头都痛,走也走不了。”

傅月的母亲忧心忡忡,劝傅月,“别治了吧?”

傅月心有不甘,回家的一个月里埋头玩游戏,“想逃避现实”。夜里总是失眠,她无法抑制地想起年少时的苦楚,和走进社会后可以预见的歧视。

从侧面拍摄的傅月的脊柱CT图像。图片来源:受访者提供

两个月后,傅月说服父母,重返医院,“我不愿再回到此前的人生里,若是畏手畏脚,怕是只能抱憾终生。”第一周,她给自己做了双鞋垫,上面绣上四个字,“大吉大利”。

其实,被手术风险吓回去的并非个例。

住傅月楼下的19岁女孩陈玉立,2018年10月第一次到医院面诊时刚满18岁,体重才50斤,脊柱侧弯度数超过150度。她一扭头就无法呼吸,走路超过100步就累得喘气,到医院一查,“重度呼吸衰竭”。

事实上,极重度脊柱畸形基本都会导致严重的心肺功能不全,根据国内外临床研究,大于130°的脊柱畸形患者,一般在40岁左右就容易出现II型呼吸衰竭,部分患者30岁之前就出现严重的呼吸困难。此时如果不行手术改善脊柱畸形和胸廓畸形,患者体内血的二氧化碳分压常常会高于50以上,只能依赖呼吸机和吸氧维系生命。

见到医生时,陈玉立站不起来,蹲在地上问医生“能不能治?”

医生答,“可以。”

陈玉立刚松口气,又听见医生问,“你能不能接受永久性瘫痪和死亡的可能?”

陈玉立被吓出一身鸡皮疙瘩,轻声回,“不能。”

医生没再说话,低头提起笔,快速在面诊记录上的“患者意愿”一栏写了两个字,“回家”。

但10天后,陈玉立又回到了医院,“我想清楚了,这样活着,跟死也没多大差别。”

这个广东姑娘戴一副银色框架眼镜,眉目清秀,首次手术后的她个子已超过1.6m,胸前的突起却依然明显。因家境贫寒而错过了最佳治疗期的她,无奈之下自初中毕业就辍学回家,曾在家待了三年,常年躺在床上,靠打游戏度日。

当时,陈玉立最喜欢的游戏角色是《王者荣耀》里的孙尚香,这个被玩家们称作“大小姐”的英雄有一句经典台词:

“像小鸟一样自由”。

入院后,患者一般需要经历三次手术。每一次手术,都“如同一次赌博”。

为了增加胜算,每次手术——尤其是最后一场手术之前,患者需要达到心肺功能的指标。这对于大部分重度脊柱侧弯患者而言,并不容易。

为此,他们需要每天爬楼梯,4分钟内从1楼爬到11楼,每两层楼间有两段楼梯,每段楼梯有14个台阶。患者们每天至少爬6趟。他们还需要吹气球练习憋气,至少需要憋气55秒。如今,傅月病床上的杂物箱里还放着一大袋彩色气球,“每天吹十几个。”

此外,医生为了保证患者的骨骼质量,还要求患者“每天必须吃2个鸡蛋”。“常常吃到干呕。”傅月说。

为了锻炼肺功能,傅月常常吹气球。摄影:黎文婕

病区里体重最轻的陈玉立则需要增加体重,医生叮嘱她,“每天除了三餐,再加8两馒头”。午后,陈玉立的母亲就拎来8两馒头,陈玉立吓一跳,“怎么吃得完?”最终她还是吃得一个不剩。

2018年的秋天,傅月体格达标,和其他患者一样剃掉头发,做了纠正脊柱侧弯的第一次手术——安装头盆环,手术时全身麻醉,所以“没太遭罪”。但心肺功能不佳的患者大多只能做局部麻醉,躺在手术台上时,“能感觉到钉子一点点被拧入脑袋”。

更难熬的是安装腰环,钢针一点点被敲进他们的盆骨,穿过体内,“敲上将近两三个小时。”有患者痛到大声喊医生加注麻药,也有患者直冒冷汗,打湿衣裳,“有时候钢针进去位置不对,还得抽出来重新往里敲”。

“比我生孩子时还折磨人。”37岁的林亭是患者里少有的已婚女性,好强又乐观,在医院,她总是戏称自己后背的突起为“LV包”。

2017年,林亭和丈夫在网上相识,恋爱半年后,怀孕了。丈夫也是残疾人,走路跛着脚,但丈夫的父母嫌林亭“太矮,又驼背得难看”,担心“孩子万一也不正常,怎么办?”

林亭决定去医院做了检查,产检结果一出,孩子没问题。她和丈夫一商量,决定留下孩子并结婚。但要找到一家愿意让林亭生产的医院很难。为此,她跑遍了县城当地的医院,医生们总是摇头。直到问到市里,有医院接收了她。

鉴于林亭的病情,她只能剖腹产且不能在生产时注射麻药。进入产房后,医生在她的腹部涂上一层麻药后便剖腹,林亭甚至能听清腹部被扯开的声音,“呲啦一声,仿佛扯开一件衣服。”

然而,林亭觉得做牵引架手术才更像“末日到来”。

插入刘玉立身体的腰针。图片来源:受访者提供

牵引架固定好后,医生以胶布标记初始高度,每隔一段时间,会调整支撑杆的位置,向上旋转头环连接孔下方的螺母以增加牵引高度,每次1—2mm。做完牵引手术的患者们,有个共同的绰号“天线宝宝”。

但对于大部分重度脊柱侧弯患者而言,因为身体凹陷部分的软组织存在严重挛缩,单纯靠牵引架难以达到理想的矫形效果,就需要进行软组织松解手术——将紧张的软组织充分松解,切除3—5个椎间盘,使椎体间有一定的活动度。

最后一场大手术是脊柱后路植骨融合椎弓根钉—棒系统内固定术。

患者们都明白,即便是顺利完成了最后一场手术,他们依然很难完全和常人一样。此外,脊柱内的钉子将伴随患者终生,他们要时刻小心,避免“断钉断棒”的风险。但对于接受手术的重度脊柱侧弯患者而言,若承担这些风险能换来一副能够直立的身躯,“那便是值得的”。

“至少我以后能够抱起儿子。”如今林亭的儿子已经8岁,身体健康,生性活泼,眉眼都很像她。生育之后,林亭的侧弯程度明显加剧,“连孩子都抱不住”。身体的不适也日趋强烈,“腰痛得整夜睡不着觉,也吃不下东西”。

2018年9月20日,林亭从网上看到自己的病可以被治疗,5天后就到了医院面诊,“不想成为孩子的负担,也不想他因为我被指指点点”。

但当风险以更为直观的方式呈现在眼前,傅月还是慌了神。

戴上牵引架后,摔倒可能是致命的。患者们都曾听说,有病友在另一所医院摔倒,钉子伤到了脑袋,抢救无效后死亡。

傅月的一位病友也曾在上厕所时腿一软,摔倒在地,头上的钉子全掉了出来。“还好没危及性命。”傅月说,“但是头上原来的孔不能用了,只能再重新打入钉子固定。”

也曾有病友刚安上盆环,坐在医院的连排椅上休息,旁边的人一起身,病友的腰针一不小心挂在凳子上,伤口瞬时流血不止。

林亭清晰地记得,有位病友“前一天还好好的,盼着手术。”手术结束没多久,“瘫痪了”。家属们忿忿然,不愿再治,“没多久就出院了”。

这些个例让傅月不愿在医院提及“死亡”。她偷偷在网上查资料,网上说“这个手术有百分之一的死亡率,看起来概率挺小,但落在自己头上就是百分之百了。”

于是,做完牵引手术后,戴着将近4斤重,价值12000元的架子,傅月小心翼翼,坐立难安。护士给她拿来5块枕头大小的硬质海绵垫,叮嘱她按照架子的形状和自己的体型调整海绵形状,以便躺下休息。

傅月床上的海绵垫。摄影:黎文婕

第一次睡在海绵垫上,傅月不习惯,“不能侧身,后背也硌得难受。”她睡不着,只得让躺在一旁陪护床上的母亲扶自己起身,牵着自己在医院走廊里踱步,走困了再回去躺下。

麻烦接踵而至。在佩戴牵引器期间,傅月需要时刻小心伤口发炎,尤其是盆骨上的伤口,一旦发炎,“外面看不出问题,痛感却一直从身体里传出来,根本没法走路。”严重时得输消炎药,如果伤口在体内化脓,还需挤出脓液。

在医院里定期做检查时,傅月则需要母亲陪同着。母亲抱上3块海绵垫,以便傅月做脊柱CT时躺下。对于常人而言,只需要1分钟就能在检查室的床上找准位置躺下,他们则费劲许多,先得按照规定摆好海绵垫,再由人托住身子躺下。

医院里人来人往,狭窄拥挤的电梯间里,傅月的母亲总让女儿站在最里面的角落,反复提醒刚进电梯的人,“小心别碰到戴架子的人”。时间一长,傅月习惯了走在别人身后,“身后如果有人,总害怕被踩到脚后跟摔倒,或者被碰到。”

有一次,傅月和病友在电梯里遇见一个小孩,小孩好奇地问母亲,“为什么他们要被关在笼子里?”傅月一听,差点笑出声,“仔细一想,又有点难过”。

后来有很多时候,她总会想起小孩说的这句话,害怕自己“真的被困在了这方寸之地”。

已经做完两次手术的陈玉立也还是会恐惧。两次手术后,除了头上的10颗钢钉和盆骨上的4根钢针,她的脊柱上还被钉入了5颗钢钉,后背上的刀口曾用20余颗皮钉缝合,如今留下一道约30cm的浅色伤疤。

有天晚上,陈玉立做了一场噩梦,身上的伤口被黑色的线缝合起来,线头被人一扯,身体就“散了架似的痛”。一睁眼,她出了一身冷汗。

按照医嘱,做完长约10个小时的松解手术后,患者都需躺床14天,不得擅自起身,“吃喝拉撒全躺着”。2019年6月做完松解手术后,陈玉立坚持躺到第3天,感觉“像躺在刀背上,实在不能继续躺着”。

她偷偷起身,刚好被查房的医生发现。医生呵斥,“你这样很容易瘫痪的。”她一听,吓得立马重新躺下,再没敢私自动弹。

在病区里,除开死亡,钱是另一个敏感话题。

刚入院时,陈玉立需要使用呼吸机。有天夜里,戴着呼吸机的她突然感觉呼吸困难,立即叫来了护士。待呼吸顺畅后,她长舒一口气说,“刚才生怕被送到重症监护室。”其他人以为她是怕死,她摇摇头,“重症监护室收费好贵”。

如今,手术后的傅月身高已提到1.53m,她曾庆幸,进入医院后,出色的医生和现代化的医疗设备给她带来了无限希望。但伴随着时间的推进,医药费还是成为了难以忽视的问题。

在这里,床位费1天25元,陪护床1天4元,加上每天3元的牵引费和19元的护理费,以及各种其他日常花销,一天差不多需要支出100元。

傅月的两次手术花费了将近15万,傅月的父亲为了还上家里已欠的债务,远走沈阳打工,但“一年里只寄回了2000块”。就连过年时,父亲也没有回来,“来回车票太贵”。为了能一边照顾傅月一边维持生计,她的母亲在医院里找了份打扫清洁的工作,一个月工资不到2000块。为了方便给傅月做饭,她又在距离医院10分钟路程的拆迁区跟其他病友家属合租了一间房子,不足20平米,只放得下一张桌子和一个灶台。平摊下来,母亲需要承担每月75元的房租。

傅月和母亲想尽了办法凑钱,找过残联,申请过低保,联系过大学,“最后一次大手术还需要将近15万”。

不久前,傅月通过筹款平台发起筹款,设置的筹款金额为10万元,但截止目前仅筹到1.2667万元。

有天早上,傅月准备吃药时,药从指缝掉落在地上。她迟疑了片刻,想着“捡起来的药还能吃吗?”但一想到一颗药要将近10元,她立马蹲下身找药,“还是得吃”。

在病房里住了将近一年后,约40平米的病房已成为傅月最熟悉的地方,3架病床和3架陪护床占据了大部分空间,储物柜和窗台上堆放着水杯、调味品和纸尿裤等各种杂物。在靠近病床的角落里,堆放着一些废弃的塑料瓶,傅月的母亲在医院打扫时,常常收回这些瓶子,“能换一点钱是一点”。

病床上,放着一直没有更换过的海绵垫,如今已能够和傅月的身体完全契合,被一张单薄的床单盖着。

戴着牵引器,就只能在海绵垫上休息。摄影:黎文婕

陪护床和病床紧挨着,傅月的母亲和女儿却常常相顾无言。有时母亲忍不住问,“之后怎么办呢?”

傅月皱起眉头,垂眼答,“走一步是一步吧”。

7月大暑前一天,成都刚下了一场暴雨,病房里很凉爽。这天早上,林亭坐在走廊等护士来给头盆环消毒,病友们也聚过来。为了便于给头环消毒,大家都剃了光头,乍一看难辨性别。

这时候,已经出院的男病友回到医院复查,短发黑亮,个子挺拔,步伐轻快。若不是他还穿着像束腰似的支具,人们已经很难看出他有何异样。

当他从走廊经过,有病友起哄,“变成帅哥了!”大家哈哈笑过,聊起近况。

傅月站在病房门外,远远望着。

(应采访对象要求,文中傅月、陈玉立、林亭均为化名)

来源:界面新闻

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