文 | 杨舒鸿吉
从深圳17户自闭症家庭选公租房遭邻居联合抵制，到广州孕妇携自闭症儿子自杀事件……2018年，中国的自闭症家庭社会认同危机，演变成现实生活里的“芒刺”与“子弹”。
这些极端案例之外，多数患者家庭仍会在这个宏大时代里寻找精神寄托和出路。
微博账号@求导 的私信邮箱内就常常塞满了自闭症患者家属的求助信件。它的主人——中科院上海生命科学研究院神经科学研究所博士仇子龙会每日翻看回复邮件。
这位中国自闭症基因领域的专家，从基因的微观层面解码“自闭症”。而回归成一个科普者，他试图去构建普通社会对自闭症更全面的认识、用科学态度矫正偏见的自我定位。
他仍然是一个旁观者。8年时光内，他聆听了数千个中国自闭症家庭的悲喜苦乐，让他理解中的“科学精神”凝聚了更多的含义。
一
过去70年，国际社会对于自闭症的认识一直处于变化中——始终不变的是，在目前的医疗水平下，它几乎不能被治愈。
1977年，得益于基因学科的崛起，科学上对于自闭症的认识进入到了微观时代。在此之前，国际社会都将其纳入精神疾病的范畴内进行考察和治疗。根据临床研究，科学家推测，自闭症与基因明显相关。但这一论断对与自闭症的基因解码还只是第一步。
20世纪90年代，科学界拥有了对全基因组进行测序的能力后，从基因层面对自闭症进行研究正式成为课题。截止2017年，世界范围内的研究人员已经统计出与自闭症有强烈关联的65个基因，以及超过200个与自闭症有较弱关系的基因。
一批可疑基因被科学界定位。但这些数据都建立在西方患者样本上。不同人种之间的的基因存在着天然差异，这意味着我国自闭症的基因研究仍需自行开辟战场。
从上世纪90年代末开始，我国的自闭症基因研究正式起步。作为中国目前这一领域的领军人物之一，仇子龙等研究者采用分子细胞生物学、小鼠遗传学、连接组学及非人灵长类动物模型等多种手段研究自闭症致病基因在分子水平、细胞水平、神经细胞网络水平进行突破，试图解答基因对神经系统的发育和突触可塑性产生何种影响，而最终怎样导致自闭症。
2010年，仇子龙和同事孙强团队开始了长达6年的合作，探索能否用与人类尽可能相近的猴子来做出自闭症模型。这次的合作中，他们不仅首次得到了携带自闭症基因MECP2的转基因猴，历时三年半又得到了第二代转基因猴，证明了这些转基因猴可以稳定地将自闭症基因传至下一代，从而构建出了世界上首个非人灵长类自闭症模型。
该论文发表在2016年2月4日的《自然》杂志上，引发科学界关注。
二
仇子龙告诉界面新闻，8年时间内，团队的部分工作内容还聚焦在中国自闭症患儿的基因数据收集上，以保证最终的科研成果能够为中国自闭症治疗提供参考。
8年时间内，他与上海精神卫生中心，上海交通大学附属新华医院，复旦儿科医院临床医生和遗传学家合作，依据收集而来患儿的基因样本，深入分析中国地区自闭症发生的遗传特征。
第一次真切地接触到了自闭症患儿和他们身后的家庭，仇子龙被震撼了。
“患儿的年龄都非常小，其中一个男孩在教室内不停的绕圈跑，还有一个孩子不停拿脑袋撞地面。但是震撼不是来自于他们的行为，而是同事说的一句话，‘他们是不是家教不够好？’”
这一句话让仇子龙记忆深刻。他告诉记者，这其实代表着中国自闭症的社会认知有着很大的问题。
“在西方国家，已知的数据是自闭症的普发率是68分之一，以此推算中国的自闭症儿童的数量也在千万级别以上。这些自闭症儿童到底去了哪里？这是让人十分担忧的。”
“目前，科研界认为自闭症的发病的六成原因在于先天的基因缺陷，另外有四成的可能来源于后天的社会环境。”随着仇子龙对于自闭症的研究深入，有关自闭症的一些真相，开始让他对于自闭症研究，有了更多的想法。
“比如，我国的自闭症谱系障碍在我国0-6岁精神残疾儿童致残原因中居首位，达到78%。但是他们中的多数人缺乏有效治疗，预后差，60-70%需要终生照顾，这是没有办法做到的。”
如何改变这一现状，仇子龙决定从普及自闭症的社会认知入手。
因为基因数据收集的需要，仇子龙与上海本地的一些自闭症临床机构有着紧密的合作。在与其协作中，仇子龙开始以科研者的身份，频繁出席各大论坛，并依托互联网渠道，进行着自闭症的科普工作。
微博私信在此期间，成为他与更多自闭症患儿家庭沟通的渠道。
每一封来信的背后，都是一个家庭于绝境中艰难寻找的希望，也不断充实着仇子龙对于自闭症的认识。
“以往的认知中都认为自闭症的发生率与家庭成员的学历有着关联，比如高级知识分子家庭的儿童，自闭症的发生率要高于普通家庭“，这一说法并不准确，“我所接触的患者中，有不少来自于草根阶层，尤其是一些儿童因为是留守儿童长期缺少陪伴，所以导致发病后未能得到及时介入，而耽误治疗的”，仇子龙说。
在此后的科普中，他也是将这样的切身体验传递给社会，这其中包括自闭症家庭、医院医师及更多普通人。2018年12月，上海科普教育发展基金会举办的上海科普教育创新奖，仇子龙成为当年的科普人物之一。
三
在当天的颁奖仪式上，一群上海本地的自闭症儿童也走上台前，向在场的观众表演了两首铜管乐。这既是对仇子龙的支持，也对社会公开展示自闭症儿童行为矫正的实际效果。
这群儿童来自于上海知名的自闭症公益机构“天使知音”。他们中的很多人与仇子龙团队已经相识多年。
“第一次见到他们演出，其实是我第二次被震撼到了。他们在舞台上的那种服从性和整体性，已经与正常儿童无异，并且能够协作表演出音乐，这说明自闭症的行为矫正实验是有效的。”仇子龙回忆了与“天使知音”机构的往事。
事实上，仇子龙等科学家和遗传学家从基因层面进行的自闭症研究，也为自闭症的临床治疗提供了参考。作为仇子龙的合作伙伴之一，上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童保健科李斐教授也因为与遗传学科等其他多学科合作与碰撞，不断深化着自闭症的认识，并不断优化着自闭症的临床治疗手段。
“自闭症在临床上，主要基于行为学层面进行干预和矫正，但是随着遗传学和脑科学的迅速发展，医学界对于自闭症的认识更加全面。以遗传学的一项检查“拷贝数变异”为例，新华医院对就诊的400多名发育迟缓和自闭症儿童进行统计，发现仅此一项遗传学检测的诊断效能就达到12.64-15.38%，这为上述自闭症儿童诊断和治疗在康复之外提供了新的思路。如今在新华医院，一个自闭症患儿除了进行系统行为学评定外，同时结合脑电图、遗传学、影像学等辅助手段进行病因学探查，自闭症儿童治疗除外行为干预外，往往涉及遗传科、影像科、神经科、康复科以及特教系统等多学科合作和治疗，制定个体化的基于医康结合、医教结合治疗方案。”李婓向界面新闻透露，“这与之前的治疗方法相比，已经进步很多了。”
尽管新的学科融合带来了新的治疗手段，但是仇子龙仍有更深层次的思虑，“我的研究跟一般的科学研究不一样，它不是一个没有生命的分子。所以我希望这项研究是有温度的。”因此，他在科研之余，将关注的目光投向更广阔的社会层面。
“比起自闭症的高普法律，我们其实更怕的是社会的轻视和歧视。自闭症并不能因为没有有效的治疗手段就谈病色变，因为随着年龄成长，这些孩子最终还是要回归社会的。”仇子龙说。
除了为自闭症儿童的社会公平声援，他还在参加不同场合的科普时，为自闭症儿童争取更广泛的社会权益。
他在一次媒体演讲中，以欧美国家在自闭症儿童的社会福利保障方面的斗争史为例，呼吁社会在纠正对自闭症儿童的社会认知的同时，能够从经济及社会权益上为自闭症患者及家庭提供更多便利。
“我微信中曾有这样一个求助的家长。孩子是留守儿童，在6岁时被诊断出为低社会功能性的自闭症。家庭本来就窘困，突如其来的疾病让一家人都陷入了痛苦之中。因为自闭症的治疗要伴随终生，这对于他们家庭而言，是一笔不小的开销。“仇子龙说，”可以预计的是，这个孩子可能最终的结局是被送到特殊教育学校，与主流的社会隔绝。而如果有类似美国那样综合的社会保障体系，他能够进入公立学校，能够得到社会资源的救助，这个患儿还是有希望回归社会。“
据2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称<蓝皮书>）显示，有85%的家长希望康复费用纳入医保，一些在公办机构/学校接受康复的孩子家长基本不需要交费，所以一部分家长（占比11.5%）认为已享受到医保政策。尽管如此，但是目前国家还未将自闭症的康复费用纳入医保范围。
同时国家低保政策虽然是一项以家庭成员平均收入为依据的选择性社会救助福利，对收入和支出的计算标准很关键，自闭症康复教育是一项长期持续的家庭支出，如果完全执行现行国家低保政策，则有相当部分孩子无法享受到。
针对自闭症孩子是否得到政府或其他补助方面的调查中，49.8%的孩子得到了一项或一项以上相关补助，有50.2%的孩子没有得到任何补助。解决当前自闭症这一社会问题的紧迫性，解决家长的后顾之忧的是政府和社会的责任，但目前大部分责任还是由家庭在担当，给家长带来了巨大的经济、精神和社会压力。
巨大的经济和精神负担造成了一些自闭症儿童被长期禁闭在家中，处于“隐身”状态，但并不是目前我国自闭症认知中的唯一短板。
李婓告诉界面新闻，像基因科学这样更微观的研究，其实给自闭症的评价标准提供了很好的标尺。如果能够在综合学科的基础上，不断将笼统的自闭症划分为若干亚型，那将会对制定治疗手段起到极大的帮助。”
自闭症在未来是否会被治愈？ 仇子龙十分审慎地表示，目前已经明确自闭症由基因突变导致，国际神经科学界已经找到上百种有可能导致自闭症的基因，但是中国的自闭症人群究竟由哪些基因突变导致还不清楚，他们正在与各大医院紧密合作，全力开展遗传学研究，寻找中国自闭症人群里的突变基因。对于这样一种复杂的精神疾病而言，我们往往很难“治愈”，而是应该转换思路，尽早发现，尽快干预，以让患儿尽可能融入社会为目的。“目前自闭症的临床治疗方法多为康复干预，期待以后基因的科学研究在自闭症的精准诊断和干预方面起到更大作用。”
他引用了一句他最喜欢的一句话来表达了他当下的心境：“I’m unique,just like everyone else”，意思是我是与众不同的，就像所有人一样。“我们没有必要完全的改变他们，我们需要做的是接受他们、帮助他们、爱护他们。”
