北京大学医学部,简称北医,是首批教育部,卫生部共建的十所高等学校医院之一,北京大学医学部的前身创建于1912年10月26日,是中国政府依靠自己的力量开办的第一所专门传授西方医学的国立医学院。北大医疗产业集团成立于2003年,是北京大学医学部重要的产学研平台,致力于“持续成为中国医疗体制改革和社会资本办医领跑者”。其依托北京大学医学部完善的医教研体系、专家资源和医院管理经验。
就在前几天的医师节,我们探访了北大医疗康复医院,过了安检平台,走进北大医疗康复医院,一股清香迎面而来,在常人的记忆里,医院应该是一股消毒水和各种药剂的味道,这是一家全面禁烟的医院,就连露天停车场也是禁止吸烟的,说明院方严于律己,不允许任何一丝可能影响患者康复的情况存在。刚一进门,导诊护士小姐姐热情的询问了“您是来就诊吗”“您是否已经挂号了”,我告诉护士,我是来探访你们医院特色医疗“视网膜色素变性门诊的”,护士小姐姐热情的告诉我们,这边是电梯,眼科视网膜色素变性门诊在二楼,您到了二楼会有指示牌告诉您如何达到的。这里有三部电梯,每一部电梯都很宽敞,可以容纳病床和多个患者共同出入,达到二楼以后,映入眼帘的是一个外骨骼机器人,康复师们正在帮助患者进行康复治疗,根据指引来到了眼科门诊,门口挂着杨春华主任的相关介绍。
杨春华,从事视网膜色素变性研究40年,1974 年,毕业于东南大学(原铁道医学院),原国际眼科杂志编辑部理事、中华临床医学会理事、原铁道医学会理事、中国女医师协会会员。1982 年到承德附属医院眼科进修,在两位恩师的指导、引领下涉入该领域的基础理论研究及手术临床实践,进修结束后恰逢谭玉章主任退休,为继续该课题的探索,谭玉章主任被返聘至承德铁路医院,指导带教杨春华 8 年,共计完成手术 516 例。1998 年杨主任通过同仁眼病研究所研究员施益浩老师(毕业于南开大学生物系,长期从事电脑视野基础理论研究及设备开发),北大医学部博士生导师蔡浩然老师(毕业于北京大学生物系)两位专家对视网膜色素变性患者手术前后电脑视野及视觉电生理的检测对比,佐证了手术治疗视网膜色素变性的效果。后期蔡浩然老师与杨主任共计合作发表论文 9 篇。2000 年由前任卫生部部长钱信中及秘书长徐华峰亲自剪彩揭牌创立了视网膜色素变性治疗中心,迄今由主任领衔的医疗团队共计完成手术 3500余例,其中包括日本患者 319 例,及美国,加拿大,马来西亚,尼泊尔等国家的境外患者 24 例。
走到诊室前面,看到2名视网膜色素变性患者正在等待就诊,而杨春华主任此时正在问诊中,为了不打扰主任,我们选择了在门口等待。此时一名候诊的患者与我们主动搭话,“你得这病多久了”,我回答“我们是来探访一下杨春华主任的,我自己并不是患者”“哎,你可不知道这个病有多烦人,每天生活在恐惧当中,每天醒了都害怕自己看不到了,去了很多医院也都是保守治疗”“这是最后的希望了”“您是怎么知道这个医院的啊?”“我看了新华社的一个视频采访,术后20年的病人行动自如,视力没问题,就直接过来了”此时就诊的患者从杨春华主任的诊室中出来了,导诊的工作人员安排下一位患者就医,我与那位候诊的对话也就暂停了。
大约等待了个1小时,我们终于见到了杨春华主任,给我的第一印象是一位微胖,个子不高,慈祥的医生。“你是健康知识创作者,小雯吧,真不好意思,让你久等了”主任热情的邀请我们坐下,开始了此次的探访。主任说话非常温柔,而且语速均匀,坐在那里不动如山。我们在前几天已经和主任电话中说明了此次到访的目的,希望能够了解主任治疗罕见病视网膜色素变性的历程。
主任早已达到退休的年纪,被北大医疗康复医院返聘为专家,专门开展视网膜色素变性的治疗,回顾这40年,主任说出了很多艰难和心酸,1982年的时候主任到承德医学院进修,偶然的机会接触到了视网膜色素变性的治疗,那时候全国有十几家医院在开展这项治疗,在学术上也出现了井喷式的发展,然而这种现象在1997年嘎然而止,1997 年,美国医师协会中文版发表了一篇名为“古巴人治疗视网膜色素变性的错误期望”的文献报道,提出任何治疗视网膜色素变性的方式方法均应该采用治疗前后电脑视野、视觉电生理对比,以验证手术治疗的有效性,鉴于国内开展此术式十余所医院均不满足其电生理及电脑视野检测的设备条件,所以被学术界认为此术式不符合循证医学的理念,被认定为“过时的理论,淘汰的术式”。之后大部分医院放弃了使用这种方式治疗该疾病,而杨春华则选择了另辟蹊径,1998 年 8 月 24 日至 28 日世界华人眼科学术交流会在北京召开,同仁眼病研究所研究员施益浩老师(毕业于南开大学生物系,长期从事电脑视野基础理论研究及设备开发),北大医学部博士生导师蔡浩然老师(毕业于北京大学生物系),其在国内外视觉电生理基础理论研究领域享有盛誉,并研究开发视觉电生理仪,通过两位专家对视网膜色素变性患者手术前后电脑视野及视觉电生理的检测对比,佐证了手术治疗视网膜色素变性的可行性及有效性。并发表了9篇相关论文。
说到这里,我就问了主任一句话“既然您已经论证了这个手术的有效,为什么其他医院没有开展了,或者说您也没有因此取得更多的成就呢?”,说到这里主任有些沉默,主任思索后回答,第一呢是这项手术最早的方式是存在一定隐患的,之前国外的医生做这个手术的时候就因为切穿了脉络膜导致患者视网膜脱离,出血,这个手术是经过我老师和我改良的,而且对于手术精度要求很高,所有手术都马虎不得,眼睛的手术就更为精细了。第二这是个罕见病,发病人数不多,但是影响非常可怕,因为它是基因造成的具有遗传性,所以很多病人一家子都发病,对生活造成了极大的困扰,可从数量上来说依旧是非常小众的。白内障随着年龄增长发病率在20%-80%,一个眼科医生20分钟做一台白内障,视网膜色素变性大概4000-7000分之一发病率,而且这手术一台4-6个小时,主任无奈的说,划不来的。第三,大部分大专家,导师都是受过西方医学的教育的,学术上他们不认同,他们认为基因,细胞,芯片植入等靶向治疗能够彻底治愈,更具有研究价值,而这些医生又是他们的学生,所以自然也就不会认同,他们会告诉你这是无效的。因为他们并没有深入了解过。综上所述这是一项手术操作要求高,病人数量少,还不被学术认同的项目,有几个医生会干这事呢。
“那您为什么一直要坚持呢?您这把岁数了还要补贴家用么?”主任乐呵呵的回答我“我给你讲一个真实的故事,在来北大医疗康复医院的时候,需要做一个入职体检,我就到我们家附近医院去做了,拿着体检条,到前台,前台小姑娘反复核对我的信息,一脸不可意思的问我,您要做入职体检么?我说对呀,然后进入到下一个诊室,那个护士问我,您要去哪上班呀,我没理她,接着下一个诊室也好奇的问我,您要去哪里上班,我气不打一处来的回答,我去送外卖。坦白的说家里并不需要我负担什么,孩子也很棒,老伴也不用我操心,生活上我毫无压力,我每天就吃一顿饭,能花什么钱呢?再说了我退休金足够自己开销了,我平时没有地方花钱的,我之所以这个年纪还要出来做事,是因为我认为这是我的使命,现在视网膜色素变性的患者除了等待特效药就是在等待失明,有我在至少给他们一个选择,一个机会,我就是一个埋头苦干的医生,为了这个事我放弃了很多很多,单位分房,晋升正高,落户北京,如果当时我选择不看这个病,去随波逐流在北京某个三甲医院混资历,至少比现在级别,待遇要高,可我一点不后悔,我只希望这项技术能够传承在去,能够给更多的患者带来光明的希望,我欢迎一切社会,医疗机构的合作,我会知无不言的传授所有的技能,分享一切学术知识,哪怕没有我的名字都可以。
随着主任说完,此时我脑子一片空白,不知该如何面对这位70多岁的老人,不知该问主任什么,这就是老一辈医生的精神,她们有信仰,有使命感,此时此刻我由心的佩服杨春华主任,或许这就是初心,我只是一名医生,什么学术地位,什么职称待遇,我都不在乎,我只希望能够给患者一个选择,一个机会,也呼应了那句话,不忘初心,牢记使命,撸起袖子加油干,一张蓝图绘到底。主任这时候又说“我该去查房了,还有病人等着我呢,今天就到这里吧”
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