一同下坠也彼此托起:当母亲失智遭逢女儿患癌

2018年7月,刘绍华的母亲和她自己接连确认罹患“世纪之症”,母亲被诊断为阿尔兹海默症初期,刘绍华则确诊淋巴癌。她在《病非如此》一书中写到,“生病与康复都是一趟旅程,只有走过才知道风景微妙,不管是否喜欢。”

图片来源:视觉中国

编者按:很多中文世界读者对刘绍华或许并不陌生。她是一位医疗人类学者,是《我的凉山兄弟》的作者,她在职业生涯中见识过不少恐怖世面跑过华航空难新闻,上过保钓号采访渔船,在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展,在尼泊尔陷入武装暴动烽火之中,深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区,拜访过中国各地的艰苦麻风村。

20187月,刘绍华的母亲和她自己接连确认罹患世纪之症,母亲被诊断为阿尔兹海默症初期,刘绍华则确诊淋巴癌。五年后,女儿积极接受癌症治疗已然好转,而母亲则进入了疾病的中后期阶段,随着记忆包袱不断破洞,母亲慢慢走向了释然和放松,甚至已经忘却了女儿患癌的事情。刘绍华说,我们生命共同下坠的交会已然过渡。

母女共病让整个家庭备受打击、陷入混乱,一开始,生病的人不好过,没生病的人也不好过;但是,在之后的数年间,各种没想过的生命经验,正面的、负面的、坚固的、新生的、美妙的、创造的,也都一一发生;没生病的人很惊奇,生病的人更惊奇。刘绍华在《病非如此》一书中写到,生病与康复都是一趟旅程,只有走过才知道风景微妙,不管是否喜欢。

《病非如此》展现了她作为癌症病人、作为认知症患者的女儿、作为医疗人类学者、作为疫情之下的中国台湾地区社会观察者等多重视角,在她的患病与疗愈叙事中,我们能够看到病人如何接受身体与生活的剧变、一个家庭如何应对疾病的冲击和震荡、医护群体如何接住下坠之人,以及一个社会可以如何真正地履行照护的职责。

《病非如此》作者、医疗人类学者刘绍华

刘绍华在本书最后一章的结尾部分写到:我和母亲都与自己的某种面向和记忆告别。我们仿佛都回到某个生活的原点,然后又从原点出发,带着新的心情和姿态,与自己和他人互动。我们都因生病而经历了生命的减法。若换一个角度看‘失去、‘去芜存菁后,留下来的是对我们真正重要的或我们珍惜的。由此再往前走的生命之途,也许并非生命的减法,而是在观点和认知改变后,重新体会生命的加法过程。

《认识病人的身心世界》(节选)

撰文 | 刘绍华

生病或老化的身体,很多感受一言尽,因病人可能正困惑于不明所以的境,也可能以启齿内在的心。病人在跨越身心的,能靠什么渡以利超越况、朝向安之境?我想,除了良好的治,以及病人自己的身心探索与活在当下的修行功夫外,友的同理心、照和言行反,也是下之人能否被接住、关的重要因素。

当我陷入化副作用和孤立无聊致的身心,母也正陷入部退化的暴之中。半年的治,医嘱尽量回避友探,以防感染。母虽常跟我通电话,但只能等待我的白胞数回升且哥有空她来看我。虽然我们对各自病程的认识和投降的时间点不同,却同样经历过身心下的慌友面的改而有的困惑和不适反,也颇为相似。

我接受治疗约三个月后,母从担心和挂念我,成只有挂念,到主要剩下何我都不回家的疑。她逐我生病了。我偶然发现亲遗忘此事,感到得的欣慰,从此在她面前口不提。

我以忘不好的事就等于放下。但是,仍有清晰逻辑认知的母,不么想。

有回聊天,母提到一些她不清楚的不愉快往事,我:“些事忘了,不就松了?就不用再想了啊。”

头瞅我:“怎么会松?”我又:“那是什么感呢?”

低下,似乎真用力地在思索:“得很……懊,想不起来,很懊。”母用加强了“懊”两次。

我有点异,是非口的正式用,母的表达能力仍然非常精准。

和我的对话让我明白,没有完全忘的记忆,仍是记忆记忆破碎的状况勾引出自我同的焦虑与懊,哪怕是不愉快的记忆,都不想失去。母想要拾回的,不一定是记忆本身,更是记忆的能力。

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亲经常清晰具体地描述自己的脑雾,她能知并表达微的化。有一天,我着母的手散步,她突然我:“你有没有得我走路摇摇晃晃?”

,母走路并没有晃,但那是她身体内在的真感受。我在治后期,偶尔也有那种身体内在非常脆弱,像是随想坐下的感,但是外人完全看不出来,甚至可能以是病人的幻想。

那不是错觉,是真的感受,病人正在辨体内的信息,并努力稳住自己。

亲经历的病感,是种察自己正在下的失控感受,尽管速度不一定很快,方向却很明确。我感同身受。

,我的病感也很明。在一般的社会知里,化就像是把“毒”打身体里,癌胞杀死了,无数的好胞也牲,化就是一种必要之。我的病感,主要源自化的副作用,而非已受物控制的疾病本身来的害,所以,我相信自己渡关后将得以康复。然而,尽管有此信心,我都免不了陷入低潮。快速老化愈逼近,失智症病况愈明的母又如何能有信心,如何能安置自己的不安?

***

重症罩,不与康复,或祈求改善,都是一段漫之旅,充了酸苦、喜、不安与盼望。常,病人于莫名未知的跌宕起伏之中。身体情况退步,心情也可能落得很快;身体情况稍好,心情也可能宛如日般瞬开朗。然而,通常旁人理解疾病与病人的脚步,少能同步跟上。

的是,友可能在不明所以、不知所措或无说时单调重复地要病人“勇敢”“振作”“加油”“开心点”“好起来”“不会有事的”。仿佛表“正常”“开心”的关在于主,宛如病人的心与身体感受只是不必要的错觉,宛若回避讨论病人的恐惧,真的危机就可以被抑褪去。

常常,这样的言辞尽管善意,却多源于解,成意的害,甚至可能病人生不被理解的被弃感。此,如果病人无法找到安自己身心的方法,不利的外在境,以及缺乏理解及同理心的旁人言行,可能会加重病人的下感。

病人最需要的并不是勇气,而是活在当下的悟与示弱的美德。向生命示弱、向身体的需求示弱、向愿意助的照者示弱,才能放下虑负担,安虚弱的身心,集外界所有助之力、之气于一身以感受支持,而不是刻意表现坚强。

愿意接受治就是一捧求生的勇气了,无更多的宣示。

图片来源:视觉中国

开始后的我,偶尔在友的眼里可能判若两人,我想,很多重症病人或失智症初期患者都可能身旁友有此感。得了重病,病人的知、眼光、身体感、与周遭的关系,可能会被迫快速改,直性地自救于恐惧和危机之中,想弄清楚何?究竟生了什么事?怎么?言行习惯等日常生活选择,也可能随着些自自答而不停整。

病人而言,一切安自己身心的改,可能是立刻生,毫不犹豫;也可能是在慌乱中摸索,跌跌撞撞,反复尝试,因而棋不定。无如何,注于自身生命与生活的变动病人的内在调节得很快,表面上看是同一个人,实际上却可能已入准脱胎骨的正。然而,旁人于病人的认识想象,常仍留在原地。

,和多病人的经验,我也会面家人的不理解,常令我想起三十二年前母返家的那一天。

的我无知且不成熟,不得如何应对生病的母,虽听元气,于迎接母返家后的照,却全然不知所措。犹得,虚弱的母亲进门后,不,不如我期那直接房休息,而是持拖地,我要她不要拖了,表示由我来拖,她也决地不予理会。

几十年来,我一直不解母亲为何化后返家就在擦地板,但她固生气的子,始印在我的记忆中。直到我自己接受治疗时,才于似乎突然了解母了。

我住院某天,朋友着一大束花前来探望,医了花,也到友人没戴口罩在床,立刻叮嘱将花移走,要我在床前上“禁止探病”的告示。我后来也在其他病人的医口中听到类似嘱咐。因多数人于化中的病人,尤其是正在接受全身性化的病人境缺乏认识,可能在不意中造成期之外的害。

疗药物正发挥效果之,也是副作用病人的免疫力降到谷底之这时常的菌病毒都可能病人发烧,从而影响治疗进度,甚至出复杂的并症。虽说现代人身几乎都有友罹癌并完成治,但一点常仍相当不普及。

开始化前,新病人都得上,我就看了两支片子并听取解,完成后名确,可其慎重。每回治后,医都再三叮:勿碰触物、植物;餐餐刷牙;接触口腔的任何器具都要开水消毒,尤其是牙刷;避免生食,只吃可削皮的水果,容易菌和引起敏的蟹海等一律回避;出门一定要戴上口罩,远离人群;散步尽量挑人烟稀少的空等。

《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》
刘绍华 著
望mountain·广西师范大学出版社 2024-7

些叮都是良言苦口,看似简单,但要日日行大半年,其并没那么容易,需要一定的耐心和律。我认识一位病友,得餐餐牙刷太麻,就准了大把的新牙刷,两三天更一只。尽管如此,她的舌头还长满了霉菌,必。病菌繁殖快速,免疫力低下的病人,如此常的病菌都可能招架不住。

为这些叮,第一次出院返家后,了尽量避免敏原和境清洁,我就把绿油油的室内植物移到阳台或送走了,也把我搜集多年却可能藏有尘螨的布玩偶送走了,在冷清清的境中度了六个月。医生知道我的职业叮嘱我不要翻阅图书馆或档案室里封多年的籍或档案,因那里面的尘螨也可能免疫力正低下的我有“致命风险”。

然而,如此小心慎虽然确实让我在治未曾出或不必要的感染,免于不少化中常的小警我的治一路都很利,但是,没有喜的植物陪伴并不好受。经验康复后的我很希望了解什么的植物可能适合陪伴病人。

本文书摘部分节选自《病非如此》第二章,经出版社授权发布,标题为编者自拟,未经授权不得转载。

来源:界面新闻

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