小洪（化名）被学校发现是“瓷娃娃”之前，他的妈妈从不愿意和老师说起孩子的病情，她害怕一旦说出来，学校就不会再让孩子正常入学，后来她担心的事情还是发生了。今年12岁的小洪，本该读六年级的年级，却因为被学校要求停学，已经在家待了两年。
现实中的瓷娃娃们实际是患有“成骨不全症”，这是一种结缔组织的可遗传疾病，标志性特征是骨骼脆弱，容易骨折，某些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱和牙齿可能受到影响。
早几年，小洪虽然身患“成骨不全症”，由于病情较轻，一年只发生一两次骨折，仍可以正常入学，后来骨折次数越来越多，学校察觉出了问题。
念三年级那年，小洪的病情开始加重。“一个老师和我说，小洪不能在学校里上学了。我问为什么，那老师反问我，这个孩子为什么要在这里上学，不是可以去聋哑学校吗？我说孩子一不聋二不哑，只是不能走路，当然是在这里上学。”小洪妈妈回忆说。
校方坚决表示，如果一定要孩子上学，家长必须签订免责协议，免责协议上写着：不管是孩子自己造成骨折或是其他原因导致骨折，校方不承担责任。小洪妈妈对界面新闻记者说：“这份协议不公平，我们从未听过这样的协议。”
小洪的妈妈最终未在免责协议上签字。后来，因为小洪缺少活动，又没经过正规治疗，骨折发生得越来越频繁，直至如今，小洪也一直处于停学状态。
入学难不仅是小洪一个瓷娃娃的遭遇，大部分“瓷娃娃”在入学时都会遇到这样的问题。2017年8月5日，“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在深圳召开，瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学联合发布了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》（下称《研究》），这份问卷调查结果反映出了瓷娃娃求学过程中遇到的艰辛。
该问卷调查自今年6月23日开始，对“瓷娃娃”适龄儿童的家长进行调查，持续了约一个月的时间，共回收124份有效问卷，接受调查的瓷娃娃中，男孩占54%，女孩占46%。
《研究》显示，70%参与调查的瓷娃娃是农业户口，30%是城镇户口，城乡的差距较大。在孩子年龄分布上，6岁到15岁的瓷娃娃占据了83.9%，其中15岁的瓷娃娃最多，正处于初中三年级阶段，马上要结束义务教育，部分将进行高中、职校、中专等教育。
瓷娃娃的受教育情况并不乐观，从总体上看，有正式学籍的瓷娃娃占93.9%，仍有6.1%的瓷娃娃没有正式学籍，没有正式学籍意味着受教育的权利无法获得保障。
入学的瓷娃娃中，也有近七成孩子的年级落后于正常孩子，只有29.8%的瓷娃娃跟上了进度，有34.1%的孩子落后1个年级，15.9%的孩子落后2个年级，落后3到5个年级的孩子分别占1.1%、3.4%、2.3%
瓷娃娃的年级落后于正常孩子的主要原因，是学校的拒收和孩子的停学。调查数据显示，有过被拒收经历的瓷娃娃占54%，没有被拒收的占46%；有中途停学的瓷娃娃占49%，没有中途停学的占51%。有22.7%的瓷娃娃既曾被拒收，又曾停学。
在遭到拒收或停学之后，大部分家长会找学校协商，其次是找亲戚、教育局、朋友等帮忙，只有四分之一的家长认为找学校协商能解决问题。
《研究》还指出，有51.5%的瓷娃娃家庭为了让孩子上学，都和学校签订了免责协议，免责协议往往要求孩子若在学校发生骨折，家长不得追究学校责任。
调查还显示，相比残障学生和非残障学生的家长，瓷娃娃家长更加关注孩子是否能完成九年义务教育，也对孩子的未来更缺乏信心。
香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚参与了此次问卷调查工作，她对界面新闻记者表示，身体对瓷娃娃学习的影响其实可以用很多方法来弥补，学校可以提供一定支持，如老师、同学补课，向孩子提供自学的方法，让孩子自学，因为义务教育阶段的课程并不是很难，可以通过自学来完成。
“目前瓷娃娃面临的教育问题是需要社会层面给他们提供必要的支持“，董咚表示，政府或学校应该要有一支队伍为残障学生提供支持，如香港有社工，学校也有自发成立的志愿者组织。我们学校也可以发动同学来帮忙，任课老师可以对教学方法作调整，针对不同情况的孩子做出不同的方法。家长也要努力，不能将所有负担都给学校。
对于瓷娃娃家长和学校签订的免责协议，董咚认为，这个协议不公平，而且在法律上是否有约束力也难以确定，因为该协议本身建立在不平等的基础上，学校和家长都是在不得已而为之的情况下做的事情，很多学校认为，只有家长签了这份协议才觉得安心。
不过，董咚也指出，随着义务教育的普及，瓷娃娃的入学率有着提高的趋势，现在比2014年提高了10个百分点。
如今，小学生的假期已过半，秋季开学即将来临，小洪的妈妈也在计划让小洪重返学校，自己将全程陪读。“孩子现在的情况，能多读一年就是一年，多读一天就是一天，多读书对孩子还是好的。”小洪的妈妈说。
