2018年2月28日，北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁在海南逝世。4月16日上午，该协会在北京市昌平区明盛园举行追思会，追忆他为生前预嘱和缓和医疗推广事业做出的贡献。
生前预嘱，即人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。缓和医疗，则是指对于无法治愈的疾病，不以治愈疾病为目的，而是专注于控制疼痛、提供抚慰——两者都是提高病人生命质量的手段。
这两个概念目前在国内还较为陌生，而在国际上已有了比较成熟的实践。1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案”，允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。1991年12月，美国联邦政府的“患者自决法案”也正式生效，通过预立医疗指示，维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。日本是亚洲首个进行缓和治疗实践的国家，政府把缓和医疗纳入医保后，大多数日本人选择通过缓和医疗步入死亡，减少痛苦。
2013年，罗瑞卿之女罗点点和陈毅之子陈小鲁等人创办北京生前预嘱推广协会，而早在2006年，罗点点就创办了选择与尊严网站，提倡“尊严死”。开国上将张爱萍的夫人李又兰读到罗点点的著作后也接纳了这种观点，93岁高龄的她于去世前写下预嘱，“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
公开资料显示，至今已有超过20000人签署了生前预嘱，表达了自己希望得到什么样的治疗。
追思会后，协会总干事罗点点与协会专家刘端祺接受了界面新闻的专访，就生前预嘱和缓和医疗推广提出协会观点。
界面新闻：2013年北京生前预嘱推广协会创立，目前已有超过20000人签署了生前预嘱。如何评价陈小鲁的贡献？
罗点点：陈小鲁先生是生前预嘱推广事业的开拓者。协会成立以来，到今天取得的所有成果和推进有几个方面：生前预嘱和缓和医疗变得具体、可以被感知到的事业；在以前，我们的临床医生很少有关于临终病人应该如何对待的实践，现在缓和医疗在临床上的实践已经得到了重视，我们相信缓和医疗很快就会成熟起来；有更多的普通人，他们不一定是患者，也不一定是患者的家属，但他们能够从日常生活中去思考关于生命的问题，这三点的推进，是小鲁会长的重要贡献。陈小鲁先生一生的经历太丰富了，缓和医疗只不过是他在后来所关注而且非常有成就的一个项目，实际上他（生命）的意义绝不仅仅是在这个领域，这就是我想要说的。
界面新闻：十几年前你目睹了父辈在临终时刻经历的这些痛苦的治疗，催生推广生前预嘱和缓和医疗理念。你觉得现在人们对于这两个概念的接受度明显变高了吗？
罗点点：其实缓和医疗和生前预嘱是每个人走到生命尽头、对生命有了一定理解时都应该关注的一件事，不一定需要特殊的个人经历。十几年前，我们在提出这个概念的时候，不是接受不接受的问题，而是很少有人知道我们在说什么。从我自己的感受来看，人们的接受度已经有了非常大的提高，现在谈起这个话题，完全不懂的人很少。比如我最近参加了北大的一个论坛，堵车晚到了一会儿，发现嘉宾们已经讨论起来了，而且谈得很好。
界面新闻：你之前说，缓和医疗相比于临终关怀具有专业性，如何解读这种专业性？
罗点点：临终关怀起源于上世纪60年代美国，由社会力量开始。缓和医疗的专科起源于英国的圣克里斯托弗，是一个护士提出来的，英国的卫生部门认为这是一套照顾末期病人的专业做法，将其承认为一个医疗专科，之后世界卫生组织把它列入了医疗专科清单。对于末期病人的照顾需要思想和理论关照，但同样也需要专业医护人员用专业方法来解决临终的不适和症状的办法。临终关怀和缓和医疗都是服务末期病人的，但它们的角度是不一样的。
界面新闻：在这十几年的实践过程中，您觉得推广中遇到的阻碍有哪些，比如人们的观念？
罗点点：这是个比较大的话题，涉及到很多方面，不是说哪一个方面先做到或者说哪一个方面做得好、就能办到的。世界“缓和医疗日”给出的建议是，所有的国家和地区，能把这两件事做好的关键在于政府，我也很同意这种看法。这两件事关乎到社会的医疗体制，偿付制度，以及整个社会的文化心理，所以政府一定要作为推广生前预嘱和安宁疗护的主体，才能把这两件事办成国人的生活方式。
界面新闻：你们网站的生前预嘱页面有提到预嘱的法律效力。但是中国并没有一部明文法来保障这份预嘱的实施，如何理解这里的“法律效力”？
罗点点：法律效力指的不一定是专门法。当事人拥有和使用一份生前预嘱，不违反任何法律：宪法对公民生命健康权有相关规定，前几年我们也通过了《侵害权利责任法》，医生一直在临床上使用保障病人知情和同意的文书和做法。生前预嘱不违法，而且是有这三条法规和临床实践支持的。我们的确是没有一部成文法来保障涉及诉讼时的权利，但在很多国家，生前预嘱和缓和医疗的实行也没有一部专门法，但这些地方依然能够推行生前预嘱和缓和医疗。我们提倡的临终不做过度抢救，尽量实现无痛苦和有尊严离世的方法，和安乐死是完全不一样的。安乐死是需要专门法律保护的，没有成文法就不能实施安乐死，但生前预嘱和尊严死既不违法也有相应的法律法规支持。
界面新闻：您是如何看待生与死这个问题的？
罗点点：谈论自己的死亡过程是一个特别大的隐私，我觉得人们愿意谈就谈，不愿意谈就不谈。我希望的是，生前预嘱和缓和医疗是一部分人从自身生命质量角度出发的一种需要，而不是一场社会运动，一种道德要求。对于缓和医疗和生前预嘱，我认为这是一个好的的对待方式。
界面新闻：缓和医疗在近年来取得了哪些进展，推广的效果如何？
刘端祺：中央现在对缓和医疗比较重视，卫生主管部门已经把它纳入了议事日程，2016年4月21日，政协双周座谈会上，明确提出了安宁疗护的概念，对于不可治愈的晚期病人尽量减少痛苦，并取代了临终关怀这样一种直白的表述。2017年10月，卫计委连续出台了三个关于安宁疗护的指导文件和具体措施，而且开始了试点，这三个文件很有操作性，可以说我们国家缓和医疗进入了一个新的阶段。
界面新闻：现在全国有大约146家机构可以提供缓和医疗病房，其中近半分布在上海。你认为在缓和医疗方面，上海为什么会靠前？将来有没有机会在全国推广上海的经验？
刘端祺：上海有这样的发展，是有一个契机的。十几年前，有一个癌症晚期的患者得不到安宁的治疗，到处被拒收，待在家里病痛不能缓解，家属和病人都很痛苦，他的子女给当时的市领导写信讲这个事情。领导认为进入疾病晚期的病人，政府有责任给他们关怀。从行政上进行推动，当时在17个区县建立了18个临终关怀的机构，培训了一批医生护士，拨出资金进行支持。一开始有一些问题，10年过去了已经进入正轨，现在市民的反映还是不错的，最起码病人在生命的尽头有去处了，这是一个刚性需求。我国每年去世的人数大约是1000万人，但是不可能全部都在三甲医院，会有一部分人散落在民间。如果这些病人能够在临终时得到足够的关怀，那真是我们国家走向文明社会的一个标志。
界面新闻：你对于缓和医疗的未来前景有什么展望？
刘端祺：现在很多人和我表示这是个好事，希望能了解一下。但是观念有时候也很顽固，我们去一些养老机构讲安宁疗护的事情，年轻人一听我们讲的东西，说和老人谈这个不吉利，但实际上老人很感兴趣想听听。年轻人觉得死亡离自己很远，平时也不想，但老年人有阅历，他们很想知道。这才推广十几年，我看到的变化就很大，现在我对于缓和医疗和生前预嘱是越来越有信心了。
